CP og Botox behandling? BRING IT ON!

Vipps der var det plutselig gått 3 måneder allerede og dermed var det på tide med påfyll av Botox. 

Image may contain: one or more people, people sitting and closeup

Det er riktig nok ikke av kosmetiske grunner at jeg får botox. Men av medisinske grunner , LES: CP. Botox er begynt å bli en relativt vanlig behandligsform for CP rammede.

Barn med CP helt ned i 1 1/2 års alderen, kan få tilbud om denne type behandling. 

Image may contain: table and indoor

Jeg prøvde Botox for en del år siden (før operasjonen), men den gang ble det sprøytet inn way to much. 

Det var helt forferdelig og jeg klarte fader meg ikke engang å smile ordentlig, samme hvor hardt jeg prøvde!

Eller .... tjaa jeg klarte vel å presse frem et smil, men det føltes VELDIG lite naturlig og i like stor grad veldig falskt! 

Følte meg litt som enkelte kjendiser, stive i maska som få! 

Bestemte meg derfor for at dette, skulle jeg I ALLE FALL ALDRI GJØRE IGJEN.

Den gang var det kun i ansiktet jeg fikk behandling, pga rykninger og spasmer der.

Men jeg fant ut at det var bedre og la spasmene leve sitt eget liv, for jeg mente at det tross alt var viktigere å kunne smile ordentlig.

Botox injeksjonene i ansiktet er muligens litt av kosmetiske grunner likevel, men det kommer litt an på hvordan man ser på det?

Fordi spasmene i ansiktet ikke gir direkte smerter og plager egentlig, utenom at det ser litt... Tjaaaa, hva skal jeg kalle det? BAD ut?

Men det hjelper jo uansett på motorikken i ansiktet, når spasmene dempes.

Image may contain: one or more people

Botox (Botulinumtoxin-a)

Er en  behandlingsform som vurderes, når det i utgangspunktet ikke er så mange muskler som trenger å behandles.

Problemet i  mitt tilfelle er at DET ER MANGE muskler, som har behov for behandling.

(Selv ETTER Deep Brain Stimulation operasjonen min. FØR den, var jeg ganske på VILLSTYR. Med tanke på spasmer).

Men problemet mitt er at, spasmene mine "endrer" seg på ett vis fra gang til gang. OG fra dag til dag.

Noen ganger er det verst der og der og der, mens neste gang kan det være verst her og der og der.

Jeg er derfor litt av en utfordring og i følge legen er jeg rett og slett er litt "unik".

Da med tanke på at  jeg er den eneste pasienten til denne legen som endrer mengde, stikk og steder hvor det stikkes fra gang til gang.

MEN at jeg er "UNIK" og litt av en "UTFORDRING", er vel neppe noe nytt? *LER*.

Uansett så finnes det jo også grenser, på hvor mange injeksjoner jeg kan ta!

Men en del stikk, DET blir det gitt.

Den ene gang stod legen igjen med EN DOSE og spurte meg hvor jeg ville helst ville ha det siste stikket? Ehhhhmmm...... "Valgets kvaler!" Hater dillemma og valg. Det ble derfor litt sånn ....

"Jeg er usikker om jeg vil ha den her, der, eller der? Eller muligens DER?.

Legen brøt nærmest ut i latter og sa "DU VILLE VEL EGENTLIG HELST BLITT DYPPET I BOTOX DU SILJE?"  "OH YES!!!!"

Image may contain: one or more people and closeup

Spasmene er ikke så synlige etter operasjonen, men de er der. Hoved problemet nå er spasitet og stivhet, som er med på å gi smerter.

Medisinen gis som sprøyter (intramuskulære injeksjoner) i utvalgte muskler, og det brukes som regel ultralyd for å lokalisere musklene. Her dukker det også opp ett problem, da stimulatoren/pacemakeren min forstyrrer ultralyd apparatet. Dermed piper det i hytt og dyne og er derfor ikke mulig å bruke for å lokalisere musklene. Derfor må de finne frem til disse uten apparat.

Medisinen er en nervegift, som hindrer overføring av signaler fra nerven til musklene. 

Dette er positivt i en spastisk muskel siden nerven i utgangspunktet gir for mange signaler til musklene om å trekke seg sammen. 

Kilde: http://www.cp.no/om-cerebral-parese/behandling/

Botoxen sin virkning for min del er at den gir en viss smertelindring, bedring av motorikk og mindre stivhet og anspenthet i kroppen.

Dette er LUKSUS. Jeg gruer meg ikke en plass, før jeg skal komme å få x-antall stikk! 

JUST BRING IT ON!

Så sant den blir satt rett og med rett dose. 2 ganger har jeg fått for mye i nakken, noe som utvikler seg til ett rent smertehelvete!

Dette fører til at musklene i nakken ikke er sterke nok, til å holde hodet oppe i løpet av en hel dag. Det blir derfor en skjevstilling som gir veldige smerter og som til slutt forplanter seg helt nedover til lårene. Sist gang ble det så ille, at jeg til slutt måtte bruke nakkekrage.

Da er det ganske skit å vite at det går ca 3 mnd, før botoxen er uteav kroppen.

MEN settes den rett, er den veldig bra.

Faktisk såpass bra at risikoen for 3 måneder i smertehelvete, er jeg villig til og ta.

Jeg har nok  vært litt uheldig.

Smerter er der daglig uansett og muligheten for å kunne lette disse smertene litt og få en bedre hverdag, er bare rett og en befrielse.

Disse problemene med for Botox, har nok noe sammenheng med at de ikke kan bruke ultralyd apparat på meg for å lokalisere musklene. Pluss at spasmene hele tiden er i "endring".

 Nå i den senere tiden er det ikke de ufrivillige bevegelsene som plager meg mest, men det motsatte. At hele kroppen til tider spenner seg og man ikke har muligheten å løsne opp og slappe ordentlig av.

Jeg sammenligner det med å stå med to bøtter på strak arm, uten muligheten for å sette dem fra meg. Det blir jæklig tungt etter en stund, skal jeg love dere!

Om dette er en god sammenligning, aner jeg ikke?

Men det er den følelsen jeg sitter med, når hele kroppen spenner seg.

DA går det ikke an å senke skuldrene, for å si det sånn... FAKTISK ER DET DA ,KLIN UMULIG.

Image may contain: 1 person, eyeglasses, selfie and closeup

Da er det bare vente noen dager, slik at botoxen vil nå sin maximale effekt!

BOTOX? BRING IT ON BABY !!!

Image may contain: 1 person, eyeglasses, sunglasses and closeup

 

Da er det bare til å se frem til helg!

Eller egentlig har jeg helg NÅ, men fridagen er som oftest travlere enn jobb.

Selv om det kan være rimelig heavy der til tider også. Det skal ABSOLUTT ikke stå på det!

Men hvordan jeg skal klare å sy sammen dagen i morgen, aner jeg faktisk ikke ?

LIK GJERNE BLOGGENS FACEBOOK SIDE https://www.facebook.com/search/str/siljemedvilje/keywords_top

Ha en fortsatt strålende torsdagskveld! 

#cp, #ceberalparese, #botoxsombehandling, #botoxtilmedisinskbruk, #botoxinjeksjoner, #botoxbehandling, #bivirkningeravbotox, #spasmer, #botoxdemperspasmer, #spastisitet, #spastisk, #spastiskdiplegi, #dystoni, #deepbrainstimulation, #dyphjernesitmuli

Én kommentar

Madde

21.04.2017 kl.01:12

Hei.

Supert innlegg! Sikkert ikke alle som vet Hvorfor vi (noen)med cp må ta botox. Så fin åte å forklare på😊 skal jeg prate for meg sjøl.. Så har jeg vært litt nyysgerrig på åssn disse behandlingene foregår..osv ☺ så suverent innlegg!! Fint design du har på bloggen og nå ☺ ny? Flink du er! Kunne du hjelp meg med min og? Hehe

Jeg tenker mer og mer på å "komme meg ut av det cp-skallet" som bare blir tynnere og tynnere faktisk 😱😀 så da ser jeg også det at da har jeg også et stooort nytt tema å blogge om og. Men fremdeles usikker.

God helg!

Skriv en ny kommentar

, Tysvær

Mamma til 3 - hverdagslivet med ekstra utfordringer, som følge av CP diagnose... I tillegg ble jeg diagnostisert med ADD i voksen alder.,Jeg skriver om hverdagslivet, interiør og diverse DIY prosjekter, ofte med fokus på å kunne mestre ting på sin måte.Man bør i det minste forsøke! Jeg skriver som regel med itt humor og en god del galgenhumor må til!! Siljemedvilje = Imperfectly Perfect!



Kategorier

  • » Bite me!
  • » Blogg
  • » Bøker
  • » Bøker/Forfattere
  • » CP
  • » eBAY Baby
  • » Familie
  • » Fascinerande
  • » Ferie
  • » Flaut
  • » Fornøyd
  • » Full kontroll
  • » Happy
  • » Interiør
  • » Kidsa
  • » Kossen i hekkan får eg det te?
  • » Made by Silje
  • » Panikk
  • » Shit happens!
  • » Shopping
  • » Stakkars
  • » Trening


  • Arkiv

    August 2017 Juli 2017 Juni 2017 Mai 2017 April 2017 Mars 2017 Februar 2017 Januar 2017 Desember 2016 November 2016 Oktober 2016 September 2016 August 2016 Juli 2016 Juni 2016 Mai 2016 April 2016

    Søk i bloggen




    hits