I forsøk på å trene opp fin motorikken. SALLAN altså!

Har begynt hos ergoterapeut for å trene opp finmotorikk.

Hun lærte meg en rekke øvelser, men anbefalte meg å heller gjøre ting med ungene som krevde finmotorikk som feks pusling , perling, 4 på rad o.s.v.

Image may contain: one or more people

Vi spiller denne type spill fra før, men jeg har liksom aldri sett på det som «trening».

Dere kan bare gjette en gang hvem som taper, når vi spiller  Mikado for eksempel.

                           Bilderesultat for mikado spill

Kjøpte Kinasjakk i går og tenkte dette ville være god trening.

Image may contain: one or more people, people sitting, table and food

Ser en på fingrene mine på stillestående bilder, ser det kanskje ok ut. Bare tenk på at alle disse fingrene lever sitt eget liv, da kan dere kanskje se mange potensielle farer for både mine og de andre sine kulter.

Runde kuler som skal gripes, flyttes og det helst uten å flytte resten av kulene på brettet in the progress!

DAMN BABY, thats hard!

Fy fader, det fikk meg til å innse at jeg jaggu meg har tålmodige unger (inkl kompiser).

SALLAN altså!

Jeg foreslo på fullt alvor om vi skulle ta bilde av brettet, FØR det var MIN tur.

Det var ikke kun 1 eller 2 kuler jeg flyttet i samme rennet, men de mente de hadde fotografisk minne! Likevel ble det en liten smule å ha kontroll «alle» kulene.

Hadde dere sett filmen, (som jeg ikke tør å legge ved likevel ) hadde dere sett at jeg absolutt IKKE overdriver.

Samtidig måtte jeg ta meg i å ikke be dem tenke så lenge, for da glemte jeg mitt neste geniale trekk.

Her tror jeg ADD diagnosen slo en liten smule inn. Selv om jeg studerte brettet og mitt neste trekk, klarte jeg å huske det akkurat lenge nok til?

Rett FØR det var min tur!

CRAP!.

En annen ting jeg tenkte at var PERFEKT, til å øve opp finmotorikken min er hekling.

Helt siden jeg så de heklede kurvene med tykk tråd, har jeg hatt lyst å prøve det.

https://www.facebook.com/1382598655111313/photos/pcb.1428885913815920/1428885090482669/?type=3

Mamma kom innom med det tykkeste garnet hun hadde for hånd, slik at jeg bare skulle prøve.

Hun lærte meg og hekle.

Image may contain: one or more people

Mamma har heklet dette da hun skulle vise meg, utenom 4 masker som er done by me. « masker på fredag og 2 i går.

Det blir med andre ord ikke noe hekleteppe i presang i løpet av de neste 10 årene.

Hvis det mot formodning skulle dukket opp en slik presang fra meg, så skal en vite det hadde ligget mye blod, svette og tårer bak en slik presang.

Image may contain: 2 people, people sitting and indoor

Likevel har jeg lyst å prøve meg på å hekle med stor heklenål og tykt garn.

Det er det som er gøy med å male store male store flater (så lenge noen har hjulpet meg å maskere) og betong, for det kreves ikke finmotorikk og da finner jeg mine egne metoder for å få det til på. Man kan jo liksom ikke være like god på "ALT"  *LER*

Lik gjerne bloggens FB side "SILJEMEDVILJE"

Instagram @Siljemedvilje1 

Bli gjerne med og join Interiør og DIY gruppa mi på Facebook  "For oss som digger interiør og andre diverse DIY prosjekter."

 

#finmotorikk #ergoterapaut #cp #cerebralparese #cerebralpalsy #fingerferdighet #håndarbeid #kinasjakk #mikado #heklemedtykktråd #heklemedstornål #øveoppfinmotorikk #treneoppfinmotorikk #treneoppfinmotorikk #finmotorikkøvelser #øvelserforfinmotorikk #spillmedbarna

 

 

Full reklamasjonrrett hos Rikshospitalet

Etter å ha justert strømmen på de elektriske impulsene, som sendes via en pacemaker og rett inn i hjernen er det bare å vente å se om dette kan være enda mer effektfullt.

Her er apparatet de bruker til å skru opp og ned volten og frekvensen på de elektriske impulsene etc med. De legger den grå «boksen» til venstre i bildet og finjustererer strømmen ved hjelp av en penn på displayet.

   

Her kommer opp allslags informasjon, navn, rykte og jeg vet ikke hva.

 

Det er ufattelig hva de kan gjøre?!

(viser til tidligere innlegg)

Beklager litt dårlig bildet, men turte ikke helt å pushe tålmodigheten til legen.

Dersom bivirkningene blir for store gav overlegen meg mulighetene for full reklamasjon returrett, hos Rikshospitalet.

Det er derfor bare å ringe, så får jeg eventuelt komme tilbake.

Nå er det bare å vente på full effekt og kjenne på hvordan strømjusteringene funker i dagliglivet.

Det er nemlig slik at det er i hverdagen og dens gjøremål at jeg for testet skikkelig ut om justeringene er til det bedre eller verre.

Dette får jeg liksom ikke testet ut skikkelig på Rikshospitalet, da dagens gjøremål der består omtrent kun i å stelle seg selv.

Jeg kommer til duk og dekket bord med ettertrykkelig beskjed om at det er bare til å ringe i snora, dersom jeg skulle trenge noe som helst.

Vi snakker komplett husmorferie, der tanker om husvask, klesvask, måltider som skal forberedes, rydding, oppfølging av unger er som blåst vekk.

Du får en elektrisk seng som kan justeres opp og ned, ALLE måltid servert, en renholder som kommer daglig og vasker rundt senga di og eneste du trenger å gjøre er å vente på legen og gå på do selv once in awhile. Hadde jeg hatt behov for å bli tørket i ræva etterpå, hadde de vært behjelpelige med det også.

Full oppvartning med andre ord.

Eventuelle bivirkninger ved justering i gal retning kan komme i form av dårligere motorikk, mer spasmer, dårligere gange, talen kan bli verre/bedre etc.

Det er ikke alltid det er like lett for meg selv å oppdage slike ting.

Talen for eksempel?

Umulig!

I mitt eget hodet høres jeg ut som jeg snakker helt normalt.

De fleste synes gjerne at det er litt ekkelt å høre seg selv på opptak.

For meg er det helt grusomt, for jeg snakker normalt ?

HELT til jeg hører meg selv..

Snakk om å få paddesjokk og realiteten slår deg som piskeslag midt i ansiktet.

Jeg husker som ett mareritt, da pappa kjøpte videokamera.

THE REALITY KICKED IN BIG TIME.

Det er ikke bare uttalen som slår meg ved ett videoopptak, det er også bevegelsen og gangen som oppleves nærmest som ett sjokk.

Vi drev og filmet meg litt ved daglige gjøremål før operasjonen, da det ikke fantes noen å sammenligne med og vi derfor hadde noen anelse om hvordan operasjonen ville påvirke meg.

Tanken var å se før og etter operasjonen, men jeg har rett og slett ikke orket og se på videoene.

Uansett..

I tillegg til at jeg selv må føle på hvordan de siste justeringene påvirker dagliglivet er jeg også avhengig av at familie, venner og gjerne kollegaer gir meg tilbakemeldinger om hva de legger merke til av forbedring eller forverring.

Det er en veldig balansegang ved justering av strømmen. Til mer volt, til mindre spasmer.

Samtidig jo mer volt, til dårligere motorikk, mer stivhet og andre bivirkninger.

Legene på Riksen har mulighet til å finjustere frekvens, varighet på impulsene etc.

Selv har jeg en egen pasientkontroll som jeg til enn viss grad kan stille strømmen opp og ned med.

Her kan jeg se at jeg har 2.70 volt på den ene siden og 3.20 på den andre siden. Det overrasket meg, for de jeg tydeligvis ikke hadde fått med meg at jeg var "skrudd" så forskjellig. Litt forskjellig på hver side pleier det og være, men det har aldri tidligere vært så stor forskjell fra side til side.

Jeg har oppladbar Pacemaker, siden den opprinnelige ble for tykk for meg og det endte til slutt med at huden revnet og måtte derfor ta første fly til Oslo.

Her ser jeg at jeg ikke har vært flink til å lade meg i det siste og batterikapasiteten står derfor på 75%, hvilket betyr at jeg er ladet opp mellom 50 ? 75%.

Dette merker jeg hver gang jeg er på 75%. Man skulle tro at de ufrivillige bevegelsene da økte, men jeg merker faktisk det helt motsatte. Jeg blir veldig stiv og anspent og jeg får da smerter og det blir vanskeligere og utføre vanlige gjøremål.

Bevegelsene blir mer stakato på en måte og vanskeligere å få kroppen til å «lystre».  

ÆSJ! Det betyr at jeg må "lade batteriene" , FØR jeg kan begynne å støype. Det var ikke med i beregningen.

Dagene går altfor fort!

Nedenfor kan dere se når favorittlegen min på Riksen Mathias Toft, skrur på strømmen til en pasient. Snakk om å være avbalansert og ta seg god tid, i tillegg til å være ekstremt dyktig. Han er også forsker og leder en gruppe,  som forsker på Parkinson.Velkommen til Mathias Tofts prosjektgruppe

Se hva som skjer når nevrologen slår av strømmen til elektrodene i hjernen

Jeg har riktig nok ikke mulighetene for alle de finjusteringene, som legene har mulighet for.

Kan vel i grunnen være glad for det.

Fysikk og elektrisitet  var ikke mitt sterkeste fag/emne på skolen, for å si det sånn.

Lik gjerne bloggens FB side "SILJEMEDVILJE"

Instagram @Siljemedvilje1 

#rikshospitalet #dbsoperasjon #deepbrainstimulation #dyphjernestimuli #elektriskeimpulserihjernen #parkinsonoperasjon #cp #cerebralparese #cerebralpalsy #behandlingcp #behandlingcerebralparese #alternativbehandlingcp #alternativetreatmentcerebralpalsy #spasmer #dystoni #spasms #ufrvilligebevegelser #pacemaker #hjernepacemaker #stimulator #oppladbarpacemaker

Lang vei og gå @rikshospitalet

Jeg som hadde gledet meg til å bruke den nye Speedbagen min fra Wee gruppen, neste gang jeg skulle på Rikshospitalet.

Det gikk ikke gitt, men NESTE gang ..

DEFINITIVT.

 

Her er det snakk om lange gangavstander gitt.

I alle fall med tanke på at du ligger og venter hele dagene på at det er din tur hos legene.

Med null peiling, om du vil komme til kl 10 eller 5?

Eller en tid midt i mellom!

DA gjelder det å være KJAPP!

Legene vil aller helst ha deg tilgjengelig ASAP, når din tur kommer.

Dermed blir man veldig stuck.

Det er ikke gjort på 1-2-3 og ta seg en tur i kiosken eller litt frisk luft, for å si det sånn!

Har mang en gang misunt de ansatte her, som suser forbi meg med sparkesyklene sine.

Spesielt DERFOR synes jeg disse trille/sparkesykkel koffertene var helt GENIALE!

Med en liten hempe drar du selve sykkelen ned.

GENIALT ENKELT!

Jeg hadde virkelig gledet meg til å suse avgårde på denne, ved neste innleggelse på Rikshospitalet .

Dog vel vitende ,om at jeg muligens hadde fått noen blikk av 2 grunner.

1. Rikshospitalet er ingen flyplass, selv om jeg godt kunne tenkt meg denne på flyplassen også.

Snakk om å lande Langtvekkistan ?!

2. Nytt genialt produkt som folk flest ikke har sett, bidrar nok til litt nysgjerrige blikk.

Så hvorfor må jeg springe opp og ned disse korridorene for egen maskin?

EHHHH

JEG FANT DEN RETT OG SLETT IKKE?!

Etter å ha letet både høyt og lavt, i bod og loft, vaskerom og you name it, måtte jeg til slutt se meg nødt til å gi opp.

Er det mulig?

Vi snakker tross alt en koffert ...

Den kan jo ikke bare forsvinne liksom?!

Det er nesten sånn at jeg lurer på om den kan være stjålet?

Jeg har ikke veldig mye av verdi hjemme, men dersom jeg skulle stjålet KUN 1 GJENSTAND hjemme hos meg, tror jeg ikke en stykk koffert hadde vært første valget?

Samme søren HVOR genial den kofferten er :-)

Den er jo NØDT å komme til rette?

Jaja neste gang, skal jeg suse avgårde i "glassgata" her på Riksen.

 

Dersom noen føler seg fristet til å teste ut Speedbag, er den å få kan kjøpt i nettbutikken til Wee gruppen- Speedbag

Ikke noe uventet , DIGGET kidsa denne sparkesykkel kofferten :-)

HA EI STRÅLENDE HELG, KJÆRE GODTFOLK!

Selv er jeg akkurat blitt utskrevet og skal fly hjem, senere i kveld.

Da gjenstår det og se om de nye justeringene funker, ellers blir det tilbake for ny justering av strømmen her på Riksen.

I tillegg blir det å vente på MR på Haukeland, samt innkallelse til samtale her på Nevrokirurgisk her i håp om å få flyttet pacemakeren til ett mindre synlig sted.

Bloggens Facebook side SILJEMEDVILJE.

Instagram SILJEMEDVILJE1 

#trillekoffert #trillekoffertmedsparkesykkel #genialtrillekoffert #sparkesykkeltrillekoffert #praktisktrillekoffert #speedbag #trillekoffertforbarn #kofferttilbarn #trillekoffertforbarn #weegruppen #wee #weeprodukter #wee #rikshospitalet #riksen

Justert strømmen som sender elektriske impulser til hjernen

Etter å ha ventet på legen til nærmere kl 16 i går ,var det endelig min tur.

Først var det naturligvis mye prat og mange undersøkelser i form av bøying, tøying, sjekke ulike reflekser, kraft i armer, fingrer og bein, deretter noen turer på "catwalken" i form av å gå opp og ned i sykehuskorridorene , slik at legen kan se på gangen.

Så var det tid for å justere på strømmen til pacemakeren, som sender elektriske impulser til hjernen og dermed demper spasmene mine.

Legen ønsket å forsøke å skru opp, men jeg trodde det ville være best å justere ned mtp finmotorikken min.

Jeg kan skru en del selv via pasientkontroll, men legene kan på sin kontroll dings finjustere på en helt annen måte.

I tillegg til å justere volt, kan de justere frekvensen på impulsene.

Derfor valgte legen å justere det slik at hver impuls varer lenger, slik at hver impuls virket mer effektivt.

Nøyaktig hvilke volt jeg ble justert til i går aner jeg egentlig ikke, men jeg ligger vanligvis på mellom 2,4 - 3 volt på hver hjernehalvdel.

Pleier å være litt forskjell mellom høyre og venstre hjernehalvdel,

Etter litt forskjellige innstillinger og med spørsmål om jeg følte ubehag...

"Tja ble litt svimmel nå" (eller hvordan jeg skal forklare det)

Til slutt endte vi opp på en innstilling, som skal prøves ut.

Jeg må alltid vente en dag her, slik at vi ser hvordan strømendringen påvirker kroppen.

Husker da jeg skrudde den på første gang og de ville teste hvordan kroppen reagerte på høy strøm.

De skrudde meg helt opp på 4 volt, hvis jeg husker rett.

Snakk om følelsen av å stå i ett strømgjerde eller noe sånt. Kroppen vred seg i de merkeligste vinkler og jeg fikk søren ikke til å snakke en gang, stemmen ble helt forvridd og jeg vet ikke hva?!

Det er fascinerende opplegg.

Det er også blitt bestemt at det er behov for ny MR. Tidligere er det bare i Oslo jeg har kunnet tatt den, siden pacemakeren må kobles fra.

Lovendringer har gjort til sat jeg nå kan ta dette i utgangspunktet hvor som helst, derfor ønsket hun ikke at dette skulle gjøres på Rikshospitalet .

Problemet er derimot at det ikke er bare bare å putte meg inn i en MR maskin. De må jo kunne skru av og på pacemakeren og det tviler jeg de har kompetanse på i Haugesund. De hadde ikke det senest i påsken i alle fall.

Jeg må ha også ha narkose for å ligge stille, som i og for seg er en smal sak.

Men jeg kan også bli rimelig dårlig når PM skrus på igjen.

Derfor vil hun sende meg til Bergen for å ta MR.

Selv synes jeg at det er ganske tullete, siden jeg først er her...

Jeg bad i det minste om å få tatt MR i Stavanger, det er nå tross alt litt lettere synes jeg.

Tipser gjerne om bloggens Facebook side SILJEMEDVILJE 

#rikshospitalet #nevrologisksengepost #dyphjernestimulering #deepbrainstimulation #dbsoperasjon #cpbehandling #cp #cerebraparese #cerebralpalsy #dyphjernestimulasjon

En liten update fra Rikshospitalet

Snakk om å føle seg velkommen !

Når du (etter å ha gått nærmere 1 mil) komme opp på avdelingen og blir møtt av Beate i resepsjonen "Hei Silje, så kjekt å se deg! Nå var det jammen lenge siden vi har sett deg her. Så tøffe du var på håret blablabla"

Jeg må ærlig innrømme at det vel kun er hennes navn jeg husker, pluss ett par som er sluttet.

Sykepleierene her derimot er flinkere enn meg, "Hei Silje, så hyggelig å se deg" . Deretter hagler selvsagt komplimentene *ler*,

Her kan de service altså, ALLTID blide og hyggelige og spør om det er noe de kan gjøre for meg, om det er noe jeg vil ha o.s.v.

Ved de årlige kontrollene blir strømmen fra pacemakeren til de 2 elektrodene, som sitter 10 cm inn i hjernen min justert.

De elektriske impulsene som blir sendt, justerer den "overivrige" muskel aktiviteten min og demper dermed de ufrivillige muskelbevegelsene mine.

Da jeg tok operasjonen hadde legene og dermed ikke minst meg, håpet på at operasjonen skulle gi meg både bedre motorikk, tale og gange.

De hadde så og ingen sammenlignbare pasienter, så vi visste egentlig ikke så mye før operasjonen.

Operasjonen har hjulpet til å dempe spasmene betraktelig, men bedret det dessverre ikke tale eller motorikken.

Det er blitt slik at det er en balansegang, hvis vi justerer strømmen opp blir spasmene mye mindre, men motorikken blir i samme takt betraktelig redusert.

Derfor blir det en litt vanskelig balansegang.

Ved ankomst Rikshospitalet er det alltid venting på ledig seng og ledig rom til innkomst samtale, som ved de aller fleste andre sykehus antar jeg?

Først er det innkomst samtale med sykepleier og deretter med en lege og det er som regel ikke før dagen etter du får snakke med en behandlende lege, eller hva jeg skal kalle det.

Innkomstsamtalen med sykepleier ble litt spesiell.

Jeg antar at hun enten er fersk i gamet eller så lurte jeg på om hun var ansatt ved 2 avdelinger og hadde glemt hvor hun var?

De er nok uansett ikke ansatt ved 2 avdelinger, men jeg ble litt satt ut.

Hun spurte hva ungene mine heter.

Etter at jeg hadde svart på det, spurte hun....

HUSKER du fødselsdatoen deres?

HUSKER du, faktisk.

Greit nok at jeg hadde slitt litt med fødselsnummer, men fødselsDATO?

Kødde du liksom?

Ehhhh..

Jeg så nok litt forfjamset på henne...

Om jeg HUSKER fødselsdatoen til mine EGNE unger?

Selv ikke da tok hun an..

Ja det er liksom greit for oss og ha det? Husker du du fødselsdatoene?

Selvfølgelig husker jeg fødselsdatoene til mine EGNE UNGER?

Tror hun at jeg er stokk dum, tenkte jeg?

Etterpå hanket hun meg inn igjen, for det var noen opplysninger hun hadde glemt å spørre meg om.

Om jeg HUSKET fødselsdatoen til faren til ungene mine?

GAD, gi meg styrke..

Da hadde jeg nettopp opplyst om at SELVSAGT husket jeg fødselsdatoen til ungene mine.

Hun hadde jo spurt om jeg fortsatt hadde dem 50%, men siden de ikke har brydd seg med fødselsnummer eller lignende da vi var sammen (bortsett fra da han stod som nærmeste pårørende ved operasjonene), ble jeg usikker....

Siden vi har vært i sammen i 17 år, er det liksom ikke slik at datoen forsvinner ut av hukommelsen idet bruddet er ett faktum.

Ehhhmm me e jo gått fra hverandre? Dåkke har jo ikke brydd dere med det før, bortsett fra når han skulle stå som nærmeste pårørende?

Nå skulle de ha opplysninger om han liksom?

Jaja det er jo ingen "statshemmelighet" akkurat, så jeg gav henne selvsagt de opplysningene hun etterspurte.

Og tenk at jaggu husket jeg fortsatt fødselsdatoen til eksen etter 17 år i sammen.

Datoen blir liksom ikke automatisk slettet fra hukommelsen, ved ett brudd.

Selvsagt kunne ikke hun vite at vi hadde vært så lenge i sammen, men med eldstemann på 15 år og med tanke på at yngstejenta er 5 år så vil jo det automatisk tilsi at vi har hatt en del år sammen.

Jaja nok flisespikkeri ..

Mine eller rettere sagt pasientkoordinatorens antagelser stemte og jeg er her kun for årlig kontroll.

Etter at jeg hadde innkomstsamtale med legen, sa han at de skulle diskutere på morgenmøte i dag hva som eventuelt ville skje videre.

Ved vanlig kontroll, blir jeg utskrevet dagen etterpå.

Når jeg spurte han i går ettermiddag om jeg kom til å bli utskrevet i dag, var han ikke helt sikker og sa de skulle diskutere det i dag.

Jeg øyner derfor fortsatt ett lite håp.

Når jeg er her til kontroll pleier de å justere strømmen på dag 1 og vurdere virkningen på dag 2.

Det er nemlig ikke sånt at justering av strømmen oppnår full effekt (positivt eller negativt), før det er gått litt tid.

Jeg spurte han om han ikke skulle stille strømmen, men det kunne ikke han.

Så da er jeg kommet til Oslo og alt jeg har gjort i dag er å hatt 2 innkomstsamtaler, der de omtrent spør om nøyaktig det samme.

For all del, jeg har ingenting i mot å være her jeg.

Her blir jeg oppvartet etter alle kunstens regler, alle måltidene servert, elektrisk seng og som en ekstra bonus en innsovningstablett om kvelden.

Likevel føles det litt waste of time, mtp at dette selvsagt er mi uke med ungene og ift fri fra jobben.

Det hadde muligens vært litt for hektisk å tatt både innkomssamtalene og alt på samme dag.

Uansett var det jo litt merkverdig, at de ikke justerte strømmen i dag?

Dette er noe jeg til en viss grad kan gjøre selv med egen pasientkontroll, dog innen visse begrensinger.

Jeg kan liksom ikke kjøre på med strøm til jeg nærmest blir elektrisk liksom.

Bittelitt lange gangavstander for å komme deg ned til resepsjon og ut eneste..

Her kan dere se når en av legene mine Mathias Toft, skrur på strømmen til en pasient.

Les mer her.Se hva som skjer når nevrologen slår av strømmen til elektrodene i hjernen

Det er ganske utrolig hva de kan gjøre!

 

Hvis dere å ønsker å lese litt om hva operasjonen går i, hiver jeg på noen linker her.

Wikipedia - dyp hjernestimulasjon

Nevro.legehandboka.no/handboken/

Så denne tutta her drives av volt og etter at jeg måtte bytte til oppladbar pacemaker, er jeg nødt for å lade opp batteriene BOKSTAVLIG TALT i ny og ne .

Nå venter jeg spent på hva dagen bringer.

Bloggens Facebook side SILJEMEDVILJE 

ØNSKER DERE ALLE EN STRÅLENDE DAG :-)

#rikshospitalet #dbsoperasjon #dyphjernestimuli #deepbrainstimulation #cp #cerebralparese #spasmer #ufrivilligebevegelser #nedsattmotorikk #behandlingcp #alternativbehandlingcp #cerebralpalsy #cerebralpalsythreatment #deepbrainstimulationcerebralpalsy #olsouniversitetsykehus #godmorgennorge #elektroderihjernen

Klar for innleggelse på Rikshospitalet

Da er jeg på vei avgårde til Oslo og innleggelse på Rikshospitalet.

Hva jeg egentlig skal på Riksen denne gang ,står noe uklart for meg.

Jeg er årlig på kontroll på Rikshospitalet, på grunn av min Deep Brain Stimulation operasjon /dyp hjerne stimuli.

Dette er samme type operasjon, som enkelte Parkinson pasienter får tilbud om.

I 2009 fikk jeg denne operasjonen, som en av få med min diagnose har fått tilbud om.

Til tross for at det egentlig ikke er noe grunn for kontroll av denne type operasjon så lang tid etter, ble jeg spurt om jeg ønsket dette?

De ønsket å følge opp siden det bare var/er 3 stk i landet med min tilstand som har fått denne type operasjon, dette gjelder visstnok også på internasjonal basis.

Jeg takket ja til dette, da jeg synes det er HELT greit å ha en fot innenfor på Rikshospitalet.

Denne årlige kontrollen pleier hvert år og finne sted i desember og nå er jeg veldig spent på om det "kun" er snakk om årlig kontroll, flytting av boksen eller videre utredning .

Jeg ønsker nemlig en ny utredning mtp at før jeg fikk operasjonen ble jeg henvist til Riksen fra Haugesund etter at jeg satt der som 30 åring og fikk vite at overlegen der ikke hadde noen tror på at CP var rett diagnose?

Jeg holdt regelrett på å få falle av stolen, for å si det sånt!

Grunnen til at jeg var der den gang, var etter oppfordring fra eksmannen min.

Han mente at det muligens hadde skjedd noe på denne fronten på 30 år liksom.

Overlegen der skulle på internasjonal nevrologisk konferanse og drev og filmet meg og ønsket å ta meg opp der, får å få litt innspill.

Dette ble det midlertidig ikke tid til, dermed ble jeg henvist til Rikshospitalet etter 1 uke innleggelse i Haugesund og omfattende utredning.

På Riksen ventet enda mer omfattende utredning og de måtte si seg enige med nevrologisk i Haugesund. Det var mange ting som ikke pekte mot cerebral parese.

Til tross for at utallige leger så på meg og en mengde prøver, undersøkelser, biopsi etc, ble de ikke særlig klokere.

Dermed endte jeg likevel opp med Cp diagnosen, da de mente at cp diagnosen var tilstede, selv om det ikke kunne forklare alt.

De siste årene har sykdomsbildet etter min mening endret seg noe. Derfor håper jeg at de kan finne ut litt mer nå, mtp at legen i Haugesund sa at teknologien innen gen prøver har utviklet seg på de 8 årene siden jeg tok dem sist. Nye prøver er blitt tatt i Haugesund, uten at jeg har fått noe tilbakemelding på de.

Hva genprøver kan avsløre, er beyond my knowledge.

Uansett stoler jeg mer på kompetansen ved Rikshospitalet.

Om de finner grunn til videre utredning, aner jeg ikke?

I tillegg har jeg blitt henvist både fra universitetssykehuset I Stavanger og fastlegen, da jeg har ett sterkt ønske om å få flyttet "boksen"/ pacemakeren fra brystkassen og til ett mindre synlig sted.

Om dette ønsket blir imøtekommet er jeg søren ikke sikker på. Jeg har ymtet frempå om dette tidligere, men de har ikke ønsket å gjøre noe.

En av grunnene er, at jeg fikk komplikasjoner forrige gang.

Derfor er jeg altså på vei til Riksen, for 1 av 3 grunner.

Selv håper jeg inderlig, at det er pga de 3 sistnevnte.

Selve innkallelsen var svært lite informativt.

Jeg ringte avdelingen i sommer, men de klarte ikke å finne ut noe særlig mer informasjon enn hva som stod i innkallelsen.

Fikk derfor beskjed om å ta kontakt med Pasientkoordinator, men ferievikaren ante lite.

Jeg prøvde derfor gjentatte ganger å få fatt i noen som visste.

Telefontid kl 10-14, fungerer dårlig ift min arbeidstid og på fridagene var klokka selvsagt blitt 14 før jeg visste ordet av det.

Prøvde å ringe i lunsjen på jobb, men da hadde selvsagt de også lunsj.

Til slutt fikk jeg omsider fatt i ei som "visste", det stod bare kontroll hos henne.

Så det er nok det jeg baserer meg på, selv om jeg håper på mer.

Denne kontrollen er jo kommet knappe 2 måneder før vanlig kontroll.

Uansett håper jeg å bli klokere når jeg er der, i form at jeg får luftet ting og tang.

Snakkes folkens!

Lik gjerne bloggens Facebook side SILJEMEDVILJE 

 

#cp #cerebralparese #behandlingcp #rikshospitalet #alternativbehandlingcp #utredningcp #utredningavcpivoksenalder #parkinsonoperasjon #dyphjerestimulioperasjon #dyphjernestimuli #deepbrainstimulation #spasmer

Klar for innleggelse på Rikshospitalet

Da er jeg på vei avgårde til Oslo og innleggelse på Rikshospitalet.

Hva jeg egentlig skal på Riksen denne gang ,står noe uklart for meg.

Jeg er årlig på kontroll på Rikshospitalet, på grunn av min Deep Brain Stimulation operasjon /dyp hjerne stimuli.

Dette er samme type operasjon, som enkelte Parkinson pasienter får.

I 2009 fikk jeg denne operasjonen, som en av få med min diagnose har fått tilbud om.

Til tross for at det egentlig ikke er noe grunn for kontroll av denne type operasjon så lang tid etter, ble jeg spurt om jeg ønsket dette?

De ønsket å følge opp siden det bare var/er 3 stk i landet med min tilstand som har fått denne type operasjon, dette gjelder visstnok også på internasjonal basis.

Jeg takket ja til dette, da jeg synes det er HELT greit å ha en fot innenfor på Rikshospitalet.

Denne årlige kontrollen pleier hvert år og finne sted i desember og nå er jeg veldig spent på om det "kun" er snakk om årlig kontroll, flytting av boksen eller videre utredning .

Jeg ønsker nemlig en ny utredning mtp at før jeg fikk operasjonen ble jeg henvist til Riksen fra Haugesund etter at jeg satt der som 30 åring og fikk vite at overlegen der ikke hadde noen tror på at CP var rett diagnose?

Jeg holdt regelrett på å få falle av stolen, for å si det sånt!

Grunnen til at jeg var der den gang, var etter oppfordring fra eksmannen min.

Han mente at det muligens hadde skjedd noe på denne fronten på 30 år liksom.

Overlegen der skulle på internasjonal nevrologisk konferanse og drev og filmet meg og ønsket å ta meg opp der, får å få litt innspill.

Dette ble det midlertidig ikke tid til, dermed ble jeg henvist til Rikshospitalet etter 1 uke innleggelse i Haugesund og omfattende utredning.

På Riksen ventet enda mer omfattende utredning og de måtte si seg enige med nevrologisk i Haugesund. Det var mange ting som ikke pekte mot cerebral parese.

Til tross for at utallige leger så på meg og en mengde prøver, undersøkelser, biopsi etc, ble de ikke særlig klokere.

Dermed endte jeg likevel opp med Cp diagnosen, da de mente at cp diagnosen var tilstede, selv om det ikke kunne forklare alt.

De siste årene har sykdomsbildet etter min mening endret seg noe. Derfor håper jeg at de kan finne ut litt mer nå, mtp at legen i Haugesund sa at teknologien innen gen prøver har utviklet seg på de 8 årene siden jeg tok dem sist. Nye prøver er blitt tatt i Haugesund, uten at jeg har fått noe tilbakemelding på de.

Hva genprøver kan avsløre, er beyond my knowledge.

Uansett stoler jeg mer på kompetansen ved Rikshospitalet.

Om de finner grunn til videre utredning, aner jeg ikke?

I tillegg har jeg blitt henvist både fra universitetssykehuset I Stavanger og fastlegen, da jeg har ett sterkt ønske om å få flyttet "boksen"/ pacemakeren fra brystkassen og til ett mindre synlig sted.

Om dette ønsket blir imøtekommet er jeg søren ikke sikker på. Jeg har ymtet frempå om dette tidligere, men de har ikke ønsket å gjøre noe.

En av grunnene er, at jeg fikk komplikasjoner forrige gang.

Derfor er jeg altså på vei til Riksen, for 1 av 3 grunner.

Selv håper jeg inderlig, at det er pga de 3 sistnevnte.

Selve innkallelsen var svært lite informativt.

Jeg ringte avdelingen i sommer, men de klarte ikke å finne ut noe særlig mer informasjon enn hva som stod i innkallelsen.

Fikk derfor beskjed om å ta kontakt med Pasientkoordinator, men ferievikaren ante lite.

Jeg prøvde derfor gjentatte ganger å få fatt i noen som visste.

Telefontid kl 10-14, fungerer dårlig ift min arbeidstid og på fridagene var klokka selvsagt blitt 14 før jeg visste ordet av det.

Prøvde å ringe i lunsjen på jobb, men da hadde selvsagt de også lunsj.

Til slutt fikk jeg omsider fatt i ei som "visste", det stod bare kontroll hos henne.

Så det er nok det jeg baserer meg på, selv om jeg håper på mer.

Denne kontrollen er jo kommet knappe 2 måneder før vanlig kontroll.

Uansett håper jeg å bli klokere når jeg er der, i form at jeg får luftet ting og tang.

Snakkes folkens!

Lik gjerne bloggens Facebook side SILJEMEDVILJE https://www.facebook.com/siljeolden.blogg.no/?fref=ts

#cp #cerebralparese #behandlingcp #rikshospitalet #alternativbehandlingcp #utredningcp #utredningavcpivoksenalder #parkinsonoperasjon #dyphjerestimulioperasjon #dyphjernestimuli #deepbrainstimulation #spasmer

(Siden jeg skriver på iPad, har jeg dessverre ikke så mange redigeringsmuligheter)

Fortalt om CP diagnosen min i bhg i dag.

Det har blitt en del hvisking, peking og latter blant ungene i barnehagen til minstejenta den siste tiden.

Dette gjelder kun ett fåtall unger, men likevel..

Ikke noe kjekt for 5- åringen som selvsagt for dette med seg. Viser til tidligere innlegg som kan leses her 

HVORFOR MAMMA HAR CP?

HVORFOR MAMMA ER ANNERLEDES/ HAR CP.

Jeg ba derfor barnhagen ta det opp i samlingene, men fant fort ut at det gjerne ville være best om jeg snakket med ungene selv.

Delvis for at jeg da kunne svare på diverse spørsmål som eventuelt dukket opp selv, i håp om at vi ville bli ferdig med det der og da og dermed kanskje kunne unngå masse spørsmål i etterkant. (for jenta mi si skyld)

Men også med tanke på at da vet ungene at jeg kommer fordi jeg vil snakke om det.

At det liksom ikke gjerne, oppleves som om de snakker bak ryggen min og at de får ett ansikt å putte det hele på. Dette er snakk om en relativt stor barnehage.

Sent i går kveld kom jeg på at jeg burde forberede litt stikkord.

Dette var egentlig tanken i utgangspunktet, men dagene flyr jo avgårde.

Jeg suger imidlertid i stikkord og dette blir nesten som ett åpent brev.

Tanken var overhodet ikke å dele det med dere, men jeg tenker at dette er ett såpass viktig tema at det gjerne er verdt å dele?

Dette gjelder ikke bare meg, men det er mange med meg med ulike diagnoser som opplever samme type problematikk av ulike grader.

Mest av alt handler det vel om hvordan vi oppfører oss mot hverandre, frisk eller syk.

Det var dette jeg ønsket å få frem.

Jeg velger å dele dette, fordi dette langt i fra er barnehage eller skole personal alene sin oppgave og lære ungene.

 

Det er vi som er ungene sine nærmeste omsorgspersoner har hovedansvaret for å lære barna våre, hvordan vi oppfører oss mot andre generelt.

Siden jeg skrev dette ned for meg selv som huskeliste over hva jeg skulle si, er dette skrevet på dialekt.

Likevel vil jeg være såpass freidig å oppfordre til deling, dersom dere synes budskapet er viktig eller greit nok forklart?

Da tenker jeg ikke for min egen del, men mtp at det finnes mange med ulike handikap og diagnoser som møter lignende "utfordringer".

Selv om jeg synes det er bedre at ungene spør og at det er viktig at foreldrene IKKE overhører dem, selv om de helst ville hatt en spade og grave seg ned med fortere enn svint...

Mener jeg likevel at det kan være lurt å ta opp slike ting med ungene i forkant.

Selv om "vi er som vi er" og absolutt ikke har noen grunn til å skamme oss, er det ikke til å stikke under en stol at naturligvis av og til er bittelitt kjipt å svare på slike spørsmål til vilt fremmende unger, mens like vilt fremmende voksne står og hører på (pluss en drøss andre like vilt fremmende ).

Personlig mener jeg at dersom det gjelder vilt fremmende folk, som barna sannsynligvis aldri vil treffe igjen, bør diverse spørsmål kunne vente og at det burde holde med en samtale med barnet i etterkant. 

 

Det er selvfølgelig noe helt annet hvis barnet har enn viss relasjon til den som er litt annerledes, om det så kun er at de møter dem daglig i feks barnehagesituasjoner.


 

Ei vilt fremmed dame skal ikke behøve å måtte forklare seg til noen i butikken hvorfor hun er så tjukk, på lik linje som CP rammede eller whatever skal behøve å forklare seg nevneverdig ovenfor vilt fremmede.


 

Det kommer selvsagt an på barnets alder og spør de meg, skal de få svar.


 

Unger i bhg etc som treffer meg regelmessig, bør selvsagt få en forklaring.


 

Høres dette ut som dobbeltmoral eller forstår dere forskjellen?


 

Cluet er enkelt og greit at vi må lære ungene, at folk er forskjellige og at alle mennesker fortjener like mye respekt til tross for våre mange ulikheter.


 

Vi er tross ALLE IMPERFECTLY PERFECT på godt og vondt :-)

Mitt planlagte «foredrag til ungene i barnehagen»

Hei eg hette Silje og er mammen til Maja.

Eg er så glad for at eg fekk lov å komme her og så snakke litt med dåkke i dag!

Grunnen til at eg er her, er at eg vett at det er mange av dåkke som gjerne lure på koffer eg snakke litt annerledes og gjerne går litt annerledes og sånn.

Og det er heilt greit at dåkke lurer på, for det forstår eg faktisk ganske godt.

 Derfor tenkte eg at det kanskje kunne være ein god ide og komme her og fortella dåkke koffer eg er sånn som eg er?

Så slipper dåkke og lure så veldig etterpå kanskje?


 

For vett dåkke ka?

Når eg blei født, så holdt eg faktisk  NESTEN på å dø!!

Men heldigvis va eg  ganske så heldige (tross alt) for det va nåken flinke leger på sjukehuset, som klarte å redda meg!

Vil dåkke veta ka som skjedde?

Dåkke skjønne det at akkurat før eg sko komma ut av magen te mammen min, så blei navlestrengen min klemt mellom meg og mammen min, sånt at eg blei nesten kvalt!

For vett dåkke at når me ligge inni magen, før med blir født så har me ein navlestreng eller navlesnor.

 For det e nesten akkurat som ei snor.

Denne navlestrengen er festet fra her som navlen våras er og til mammene våras.

Eg vett at dåkke har lært at maten som me spise og det som me drikke og som kroppen ikkje trenge blir til tiss og bæsj.

Men når mammaer har baby i magen, får babyen litt av maten mammen spise gjennom denne navlestrengen,FØR resten blir te tiss og bæsj.

Men det e ikkje bare mat og drikke babyen i magen får igjennom denne navlestrengen.

 Babyen får også ein kjempeviktig ting te!

OG det er luft og me trenger alle luft for å kunne leva.

Når denne snora blei klemt, fikk ikkje eg nok luft og da blir akkurat som å  nesten bli kvalt.

Og det vett eg at alle dåkke vett, at er veeeeldig farlig.

Det er nesten på samme måte som visst me klemme hardt på en vannslange, så kommer ikke vannet i gjennom. Kanskje bare bitte bitte litt og når navlesnora mi da blei klemt, fikk eg ikkje nok luft.

Heldigvis klarte de å redde meg akkurat tidsnok.

Men siden eg ikkje hadde fått nok luft fikk, så fikk eg en sykdom som heter cerebral parese.

 Siden det er ett veldig vanskelig navn, pleier me som oftest og bare kalle den for CP.

Denne sykdommen gjør at musklene mine ikke vil gjøre AKKURAT helt som de egentlig skal og dette gjør at eg gjerne går og snakker litt annerledes og sånne ting.


 

Noen av dere tror av og til at jeg er lei meg, sur eller sin.

Det er KJEMPE viktig at dåkke vett og at det er eg som regel ikkje.

 Det er sykdommen som gjør at det muligens høres litt sånt ut .

Faktisk så er eg ganske blid, snill og grei. Sjøl om eg og av og te kan være sur og lei meg, som alle andre. Men bare av og te, altså.

Nå når dåkke vett koffer eg e litt annerledes , så syns eg ikkja at dåkke ska le, kviskra elle peika lenger.

Då e det heller bedre og spør og nå kan dåkke jo spør mens eg er her nå.

Og så trenge me ikkje å snakka så møkje mer om det lenger, hvis det e ikkje e nåke heilt spesielt dåkke lure på.

Eg vett at dåkke ikkje synes det er så gøy at noen ler av dåkke, når dåkke ikkje vil at de ska le av dåkke.

 Og sånn er det  til og med for oss voksne.

 INGEN synes det er kjekt å bli ledd av og me og kan bli ganske lei oss for det.

Når eg seie at eg ikkje ønske dåkke ska le av meg, så syns eg det er MINST like viktig at dåkke ikkje ler , peike eller kviskre om ANDRE FOLK som er annerledes hellet.

For det kan være ganske vondt  og leit for alle, enten man er frisk , har en sykdom sånn som meg, om man er tykk eller tynn, ung eller gammel.

.Når eg var liten hadde eg  alltid mange venner og det var aldri noen på skolen som lo av meg, for de va bare vant til at eg va meg og så tenkte de ikkje mer over det.

Og vett dåkke ein ting te..

Selv om eg har denne sjukdommen som gjør at jeg går litt annerledes, så var det  kjempeviktig for meg å kunne  klare  ALT som vennene mine gjorde, slik at eg kunne være med dei.

Derfor lærte eg å gjøre ting på MIN  egen måte, noe tar lenger tid og noe måtte eg øve og øve kjempe masse på for å kunne klare.

Heldigvis fikk eg til det aller meste te til slutt.

Eg har jobba mange år både på barneskolen og ungdomsskole.

 Eg har til og med jobba i bhg, tenk det?!

Og det hender av og til at nye elever kviskra og kniser litt. Men etter at eg har forklart de koffer eg e litt annerledes , så ler de ikkje mer.

Då blir det gjerne til og med litt flaut og le, for de aller fleste ungene de synes nemlig ikke at det er morsomt i det hele tatt.

Når både unger og voksne blir kjent med meg, så er det akkurat som om de glemmer at eg e litt annerledes ?

Og derfor behandler de meg  på akkurat samme måte, som alle de andre voksne.


 

Vett dåkke ka eg tenke?

At sjøl om eg snakke litt annerledes , så forstår dåkke jo ka eg seie?

 Ikkje sant ?

Og om det er nåke dåkke ikkje forstår så er det helt lov og sei " unnskyld, men nå hørte eg ikkje heilt ka du sa?"

Og om eg går litt annerledes, så gjør jo ikkje det så masse?

Så lenge eg faktisk KAN gå?

Eg har gått på fotball, dans , turer i fjellet og klare faktisk å være med på alt.

For tenk om det ikkje hadde vært så flinke leger på sykehuset, som klarte å redde meg?

Da kunne eg faktisk dødd, når eg va bitte liten baby og derfor trenge me ikkje å tenke så mye på at jeg ikke er akkurat som alle andre.

Derfor ønske eg at når dåkke ser noen som er annerledes , så ber eg dåkke være så snille og ikkje le, kviskre , peike eller stirre .

Det kan godt være dåkke lurer, men då e det aller beste å spørre mammaen eller pappaen eller andre voksne etterpå.

For de som er litt annerledes ønsker ikke å bli ledd av når de går på butikken de heller, selv om de vet at de ikke er som alle andre .

Akkurat som dåkke ikkje hadde synes det hadde vært noe gøy å bli ledd av uten noen grunn.

                                 

                               

 


Først snakket jeg med de yngste og tenkte at det er jammen meg lenge siden jeg har hatt samling i barnehage eller snakket til en forsamling med barn på den alderen.


 

Følte likevel jeg fikk sagt det viktigste i litt korte trekk og trakk frem som det viktigste til slutt..

At vi må være snille mot alle og ikke le eller peike på de som er litt annerledes .

Spurte etterpå om det var noen som lurte på noe og det var kun ei som rakte opp hånda.

Jeg stålsatte meg på hva som ville komme.

"Det viktigste er at me e snille mot andre og ikkje ler og peike, for då kan de bli lei seg"

Noe i den duren...

JA tenkte eg! DET var det viktigste budskapet.

Etterpå var det de eldste sin tur.

På den gruppa går jenta mi og eg lurte veldig på hvordan hun synes det ville bli.

Hun og jeg har snakket mye om at jeg skulle komme og snakke, noe hun selv hadde veldig lyst til  at jeg gjøre.

Likevel lurte jeg selvfølgelig hvordan dette vil kjennes for hun, som skulle sitte å høre på.

De eldste ungene viste tydelig at de var ett år eldre og satt som noen lys og hørte på, uten fnising eller noe som helst tull.

Tok en kortere versjon på de små, men de eldste merket jeg at var klar for mer.

Derfor tok jeg denne lengre versjonen med dem.

Dette manuset ble liggende hjemme.

«Stikkordene» (*kremt*) ble vel skrevet mest for min egen del for å samle tankene og forberede meg litt. Jeg ønsket liksom ikke å ha huskelapp med meg, når det gjaldt ett tema som dette.

Jeg var ufattelig imponert over hvor flinke de var til å høre etter.

Seansen ble avsluttet med spørsmålrunde, som jeg på forhånd hadde regnet med at det kom en del merkelige spørsmål.

En gutt rekte opp hånda og jeg spurte hva han lurte på?

"Jeg synes du er fin" kom det fra 5-åringen.

*Smelt*

Jeg ble jo så glad og understreket derfor «ser dåkke kor lite som ska til for å gjøre andre glad? Nå blei eg jo SÅ gla osv?. «og så er det viktig å tenke på at det egentlig er litt lite som skal til for at andre kan bli lei seg også»

Da jeg hentet jenta mi og venninna hennes i barnehagen i dag, spurte jeg om hvordan de synes det var at jeg kom og snakket med dem i barnehagen?

Tilbakemeldingene var samstemte?

«Det var gøy og det var ganske greit at du kom og fortalte om det»  kom det litt veslevoksent.

Da håper jeg at dette  gjorde susen og at de tenker seg litt om hvordan vi er med hverandre og at dette ufarliggjør ting litt, slik at alle vil møte meg som en helt «vanlig» mamma <3

Da tenker jeg selvfølgelig, mest for minsten sin del.

Nå når jeg har forklart dem om tingenes tilstand, vil jeg for all del være åpen for spørsmål.

Fnising, hvisking og latter derimot kommer jeg ikke til og akseptere og  det vil jeg derfor eventuelt gi beskjed til dem om, med en rolig MEN bestemt stemme.

Det er viktig å understreke at hvisking, latter og slike ting er kun ett fåtallet av ungene som driver med.

Likevel lurer de og snakker seg i mellom.

Derfor håper jeg at dette har vært litt oppklarende for dem, men det antar jeg tiden vil vise.

Muligens at jeg har blitt ett samtaleemne rundt flere middagsbord i dag, for alt jeg vet?

Da er det eventuelt fullt mulig å lese her om hvordan sånn cirka jeg valgte å forklare ungene om diagnosen min.

Hilsen ei veldig lettet Silje.

(Litt godt med ting som er gjort)

På bloggens facebookside SILJEMEDVILJE legger jeg ut alle blogginnleggene mine. Du er selvsagt hjertelig velkommen til å like siden min og dermed få med deg hva jeg legger ut. Her blogger jeg om hverdagslivet med 3 unger, CP og interiør og ulike DIY prosjekter.

Selv om diagnosen gir meg utfordringer, er jeg opptatt av å ikke la den gi meg begrensinger.

Utfordringer og begrensinger er 2 vidt forskjellige ting.

Selv om utfordringene står i kø, liker jeg og teste mine grenser for å se hva jeg kan klare.

Går det ikke så prøver jeg på nytt og viser det seg at det er helt håpløst, er jeg blitt flinkere til å tenke skitt på.

Alle kan jo ikke være god i alt, sant? 

                              

Har alltid stått på og ikke gitt opp med det første.. Fight for your rights!

#cp #cerebralparese #mammamedcp #åpenhetrundtcp #åpenhetomdiagnose #åpenhetrundtkronisksykdom

Hvorfor mamma er annerledes/ har CP.

Jeg la ut ett innlegg om at jeg ønsket at barnehagen skulle ta opp CP diagnosen min i samlingsstund og at jeg hadde store problemer med å forklare 5 - åringen min at mamma hadde en «sykdom». Dette mtp at det kommer noen reaksjoner fra enkelte barn

Innlegget kan leses HER.

Det er kommet en del oppfordringer om at jeg bør være åpen om diagnosen og jeg føler kanskje at jeg er blitt bittelitt misforstått.

Jeg ønsket derfor å komme med ett follow up innlegg vedrørende dette.

Meg som nyfødt og kun en kjapp tur innom kuvøsen. Navlesnoren kom i klem mellom meg og mamma, noe som resulterte i en CP diagnose som ble fastslått når jeg var rundt 1,5 år.

 

CLUET er at jeg er åpen om diagnosen og de ungene som spør får svar.

Etter beste evne i alle fall.

Det er bare det at noen særlig «åpenhet», har liksom tidligere vært så veldig nødvendig.

Unger flest tar meg for den jeg er, uten nevneverdige spørsmål eller at de reagerer noe særlig på «meg».

De som spør, får som nevnt svar.

De som IKKE spør, men som jeg merker reagerer litt får også svar ved at jeg spør dem om «de gjerne lurer på hvorfor jeg snakker litt annerledes eller går litt merkelig».

De som hverken spør eller reagerer, føler jeg ikke for å utbrodere diagnosen noe nærmere ovenfor.

Det ville blitt nesten litt sånn som en frisk person med brukket fot, hadde gått rundt og forklart alle og enhver hvorfor man går på krykker.

Ja jeg ser du går på krykker, men hvorfor du gjør det?

Det bryr jeg meg ikke nevneverdig om, så lenge jeg ikke kjenner deg godt nok.

Jeg forstår at det er grunn for at du går på krykker og helt sikkert du også har enkelte utfordringer ift det.

Det kan godt være at jeg vil lure litt over hva som har skjedd, men jeg spør ikke så lenge det ikke faller seg naturlig.

Som om du på krykker skulle gått og forklart til alle og enhver, kjente og ukjente / fjern og nær, om hvorfor du går på krykker og sykehistorien din..

Hadde de det vært like «stakkarslig og unødig dramatisk» om jeg skulle forklart alle, om hvorfor jeg er som jeg er.

For all del?

Jeg er for åpenhet, men for de aller fleste holder det med å forstå at jeg har en diagnose.

Når det holder med det, så trenger jeg ikke på død og liv å forklare dette noe nærmere.

De som lurer, får derimot svar.

Simple as that?

Når det er sagt, har jo unger som på de fleste andre områder ett annet forklaringsbehov. Det er slik de lærer, naturligvis.

5 ? åring er «etterpå skatten» vår og vi har 2 eldre unger, der slik forklaring ikke har vært ett dilemma.

Noe av grunnen er muligens at de gikk i en mye mindre barnehage.

Ungene blir fort vant til meg og bryr seg ikke så lenge de kjenner meg.

Dessuten jobbet jeg på SFO, når eldstemann begynte der og da ble ungene i omgangskretsen fort kjent med meg og da ble ikke det lenger ett issue for dem.

Minstejenta går i midlertidig i en mye større barnehage, med mange grupper.

Ungene på gruppa til jenta mi reagerer ikke, spesielt ikke jentene hvor jeg henter og bringer i selskaper etc.

De andre ungene ser meg sjeldnere og da blir det litt «uvant» for enkelte.

Noen barn er mer nysgjerrige enn andre og vet ikke alltid hvordan de skal gå frem.

Enkelte kommer gjerne bort 2-3 stykker og fniser litt, andre spør gjerne rett ut.

Da gjerne om hvilket språk jeg snakker?

Da forklarer jeg gjerne at jeg snakker norsk, men at jeg snakker annerledes pga bla bla.

Akkurat som det går ett lys opp for dem, når jeg påpeker for dem at de forstår jo hva jeg sier?

«Jaaaa»

«AKKURAT!» sier jeg.

«Og det er jo det som er det viktigste, er det ikke?»

«JOOOO!!!»

CASE CLOSED.

Unger godtar forklaringer, noen trenger litt mer tid, knising og ekstra forklaringer?

De ungene som trenger det, gir jeg de gjerne litt mer tid, men KUN inntil ett visst punkt.

Da kan NOK være NOK og jeg sier gjerne «vet du? Nå har jeg forklart dette til deg flere ganger, så nå vet du hvorfor jeg er annerledes og da synes jeg at skal slutte å fnise sånn».

Jeg forstår at unger lurer, men etter gjentatte forklaringer mener jeg at det er på tide, at de lærer seg og respektere at folk er annerledes.

Jeg har jobbet både i barnehage, barneskole/SFO og nå på ungdomsskole og det er det samme på hvert alderstrinn?

Når vi får inn nye unger/ungdommer er det alltid noen som fniser og undrer seg ekstra, selv om dette faktisk hører fåtallet til.

Men etter maks ei uke, er det akkurat som de unge har «glemt» at jeg er litt «annerledes» og respekterer meg på lik måte som en hvilken som helst av de andre ansatte.

Som nevnt i slutten av forrige innlegg , da jeg forsøkte etter beste evne å forklare 5 ? åringen at mamma hadde en sykdom, ble samtalen avsluttet med at hun strøk meg over håret og kinnet og sa «åååå stakkars deg, e du sjuke du?».

Det jeg glemte å skrive er at hun fulgte opp med ett akutt og kraftig «hosteanfall» som bare en 5 ? åring klarer å presse frem.. (LES: Ett hosteanfall som ikke kvalifiserer til en Oscar pris for å si det sånt.) *himler med øynene*

OG?.

«Eg og e sjuke»..

Da var det midlertidig blitt langt over sengetid og jeg fant derfor ut at jeg heller får fortsette den samtalen ved en senere anledning.

Jeg fikk i det minste spurt henne om hun ønsket at dette skulle tas opp på samling og dette var hun VELDIG positiv til..

«For de forstår ikke når jeg prøver å forklare», kunne hun fortelle.

Selv om hun ikke forstår at jeg er «annerledes», opplever hun jo at de andre ungene reagerer på at jeg er det.

Og jeg hørte hun prøvde å gi den samme forklaringen, som hun har vært vitne til mang en gang.

For 5 ? åringen vil jeg uansett ALLTID «bare» være mamma <3

Nå vurderer jeg om det kan være lurt av meg å ta disse samtalene i barnehagen selv eller i det minste være tilstede?

For jeg kan love at de ansatte kommer til å få mange merkelige oppfølgerspørsmål som de overhode ikke hadde sett komme! *LER*

Disse oppfølgerspørsmålene kan det gjerne være lurt at jeg svarer på selv?

En ting er i alle fall sikkert, handikappet , syk eller whatever?

Det viktigste for meg blir å få avkreftet at jeg hverken er sur , lei meg eller gammel! *kremt*

Ungene i barnehagen spør meg nemlig om «hvorfor jeg er lei meg eller sur ?» Og konstaterer gjerne i samme slengen at jeg er SÅ GAMMEL!

Fader altså, DER går grensa!

Det er tross alt bedre å være handikappet enn ei sur, gammel kjerring!

Ønsker i alle fall ikke at ungene skal oppfatte mammaen til Maja, som hun som alltid er sur og gretten.

Ønsker dere alle ei fortsatt god helg!

 

Tipser som vanlig om bloggens FB side SILJEMEDVILJE, her legger jeg ut alle innleggene mine og du er selvsagt hjertelig velkommen til å like siden min.

 

#cp #cpdiagnose #cerberalparese #hvordanforklarebarnaomcpdiagnosen #barnsomlurer

Hvorfor mamma har CP?

Samtalen med 5- åringen, ble vanskeligere enn forutsett gitt!

Med en nylig nedlagt barnehage og mange nye unger i barnehagen, blir det en del blikk og spørsmål som jeg helst vil skåne 5-åringen for.

Eller skåne er vel feil ord?

Jeg ønsker at barnehagen skal ta dette opp med alle barna i barnehagen.

Med en skikkelig og ærlig forklaring, får ungene en bedre forståelse på hvorfor jeg er litt  « annerledes».

Dette kunne jeg skrevet mye om kjenner jeg, men fridagen har gått i ett som vanlig og vipps så er det blitt sene kvelden.

Treningsklærna er fortsatt på, men trent har jeg dessverre enda ikke fått tid til.

Fremdeles usminket og ustelt!

                     Image may contain: 1 person, standing and eyeglasses

Tok på meg treningsklær i dag morgens og planen var å levere mini i barnehagen, trene og dusje før ergoterapauten kom.

Jeg skal nemlig i gang med håndtrening, i håp om å styrke finmotorikken litt.

Innlegget om Jørn Lier Horst skulle jo vært klar i går, men med ungene i hus dukker det opp uforutsette ting i ett sett.

Skulle bare finjustere innlegget litt, trodde jeg.

Før jeg gikk i gang med trening og deretter fikk besøk av ergoterapaut.

Vel planen gikk rett i dass, så her sitter jeg fortsatt i treningstøy og ustelt.

Jeg tok en prat med barnehagen om at det gjerne ville være lurt å ta opp «fenomenet Silje» og ikke bare det at folk er annerledes på generell basis. 

Tror det er vanskelig for ungene å koble andres sykdommer til meg eller hvordan jeg skal si det.

Jeg tror uansett det er viktig at ungene får en skikkelig forklaring og at de alle får lik forklaring ikke minst.

Etter samtalen med barnehagen tenkte jeg at jeg måtte snakke med jenta, om hva hun synes om at ungene i barnehagen gjerne få vite skikkelig hva det går i og at ikke minst at hun fikk en skikkelig forklaring selv.

Til tross for at jeg visste at det ville bli jækla travelt når vi kom hjem, startet jeg forklaringen i bilen.

Jeg fant kjapt ut at en rask forklaring på dette, var litt vel naivt.

Jeg egynte med hvorfor «mamma er annerledes» og fant ut at det ble vanskeligere å forklare enn hva jeg hadde tenkt.

Når jentungen ikke en gang, forstår at jeg er «annerledes /syk» eller hva jeg skal kalle det? Da blir det litt vanskelig å forklare gitt.

Handikappet er ett ord jeg helst vil unngå?

Uansett når kidden ikke engang forstår at jeg er annerledes, da gidder jeg ikke å starte med å forklare begrepet handikappet.

Og hvordan forklare 5 ? åringen HVORFOR jeg er annerledes, når jentungen ikke en gang forstår at jeg ER annerledes?

For henne er jeg «bare» mamma, slik som jeg «bare» er tante for tanteungene mine.

Ingen av dem tenker noe over eller spør hvorfor tante er sånn?

De er jo vant til meg, og dette ER mamma / tante.

Det er bare slik JEG ER, simple as that.

OK, da begynner jeg med å forklare navlestrengens funksjon.

Hun vet det der med navlestrengen og at jeg nesten ble kvalt da jeg ble født. Det er ett ord ungene forstår og dessuten er det litt dramatikk og spenning rundt det.

Begynte med navlestrengen for å forklare henne litt skikkelig, at JO MAMMA ER FAKTISK LITT «ANNERLEDES».

Hun hører jeg sier det til andre unger, men forstår liksom ikke helt at jeg ER annerledes.

?. Babyene i magen får mat og luft fra mammaen gjennom navlestrengen. Navlestreken ka e det? Eg vett at maten går igjennom kroppen og blir til tiss og bæsj!

Jeg tviholder på rattet, for å unngå å klaske meg i pannen.

Hvorfor begynte jeg på dette nå?

Tenkte på boka om fosterets utvikling , som jeg hadde hjemme en plass og sa at jeg skulle vise hvordan en navlestreng så ut etter middagen og forklare mer da.

                        Image may contain: one or more people and text

Innlegget om den nye boka til Jørn Lier Horst, var fremdeles ikke ferdig. Det ble derfor en sen middag.

Etterpå måtte vi på butikken da 12- åringen og 2 venninner skal ta bussen til pappen som er på jobb i Bergen, for å gå på Marcus og Martinus konsert. Da er det jo selvfølgelig viktig med noe knask til bussturen.

Når jentene som skal 1 uke til pappaen i morgen er med på butikken, da er det jaggu meg lett å være litt løs i strikken. I alle fall når den dårlige samvittigheten gnager litt pga alt en tenkte en skulle få gjort, men IKKE fikk gjort fordi uka gikk så altfor fort (som vanlig).

Derfor ble det blant annet is til forrett, før kvelds.

Altfor sent i seng, var det dags for den «vanskelige praten».

Siden hun skal til pappaen i morgen, var det viktig å få tatt den praten i kveld.

Begynner å bla i boka og jeg innser raskt at det der med at det er ganske lurt å lese igjennom en bok før du formidler den videre til barna, kan til tider være ganske viktig.

«Ka e det der»

                   

 

"DET er en baby"

«DET DER er vel ikkje ein baby?!

«Jo det er en baby, inni magen til mammen sin»

Og vips , der måtte jeg inn på den «snille versjonen» av hvordan barn blir til?

«DET o har jo  hender og fingrer?!»

DET faktisk? *LER*

Jeg begynner og bla litt febrilsk frem og tilbake for å finne den fordømte navlestrengen.

«NEI du må lese alt mamma!

Ka står det her?»

             Image may contain: one or more people, people standing, ocean, outdoor and water

«Det er 2 kjærester som skal få en baby», forklarer jeg.

«Ja, alle må jo ha en kjæreste»

«Nei» sier jeg ?

«Mamma har jo ikkje ein kjæreste» «

Ja men du kan jo BARE få deg ein»

«Ehhhmmm,det e nok ikkje så lett» fortsetter jeg.

«JO da, det er ja BARE til å spør ein!!!»

 

Tenk å kunne vært 5 år igjen?.

Vi blar videre og hun stanser meg.

«Ka e det?!»

Image may contain: plant

Jeg prøver å si at det kan jeg forklare senere, nå skal vi finne ett bilde av (den fordømte) navlestrengen.

Hun gir seg jo naturligvis ikke, før jeg har gitt henne (den snille ) forklaringen på hva bildet illustrerer .

Endelig fant jeg ett bilde av en navlestreng og forklarte henne tingenes tilstand etter beste evne.

Det hele ender med at hun stryker meg over håret og kinnet og sier «åååå stakkars! Blei du sjuke du?!!»

 

Ehhhhmmm.

Føler meg ikke heeeelt i mål, men det for duge i denne omgang.

Så her sitter jeg fortsatt i treningstøy og tenker «jaja jeg får ta treninge i mårå», enda jeg vet at det høyst sannsynlig IKKE blir tid til trening i morgen.

Snakkes alle i hopa, nå er det natta for lengst gitt!

Lik gjerne bloggens Facebook side SILJEMEDVILJE.

Alle blogginnlegg legges ut å¨bloggens facebook side, SILJEMEDVILJE.

 

#cp #cerebralparese #hvordanbarnblirtil #snakkemedbarnomhandikapp #foreldremedcp #barnmedcpranmedeforeldre

"SERIØST MANN, HVOR GAMMEL TROR DU AT JEG ER?"

Jeg ringte kundeservice til en bedrift i dag og måtte dermed oppgi fødselsnummeret mitt.

Det kan lett oppstå ulike misforståelser, ved slike samtaler gitt.

MEN jizzez, det for da være måte på!

Jeg ringte altså kundeservice og fikk spørsmålet "Har ni ett fødelsesnummer?" 

"Jepp det har eg vettu!" 

Og thank heaven for det tenkte jeg...

Annet alternativ, hadde vært litt bad for å si det sånn.

Men altså...

Allerede her startet problemene.

At jeg traff en svenske på kundetelefonen, var vel ikke akkurat heeelt uventet?

hekkan, nå starter problemene tenkte jeg.

Oh yes, jeg hadde jaggu meg rett .. (Noe jeg som regel har, når jeg tenker meg om ? I alle fall, mener jeg jo det selv! *LER*)

Misforstå meg rett, har absolutt INGENTING mot svensker.

Tvert i mot, faktisk. Hehe. 

(Viser til innlegg fra sommer. Da jeg var alene på Kreta i sommer. Jeg tør egentlig ikke å lese gjennom innleggene selv, men deler gjerne likevel. *LER* )

Les om den dagen jeg skulle ta på meg kjolen foran disse svenskene, og fikk kjolen hverken opp eller ned HER .

Kjolen stod helt stuck og jeg følte meg totalt hjelpeløs.

I den forbindelse prøvde jeg meg på rekonstruksjon MED selfiestang. Noe som innebærer ALLE MUSKLER I FULLT BEREDSKAP.  

Be aware mtp sterke scener.

Men slik er det bare når en skal prøve å beherske en selfiestang,MED spasmer. 

Holde den jækla selfiestanga rolig og i tillegg prøve å se litt ok ut på bildet.

Ganske dødfødt prosjekt med andre ord!  

Men gutta viste seg å være super greie de.

Sydentur på egenhånd?

Ikke feil i det hele tatt og kan anbefales på det sterkeste!



 



 

Les mer HER om du vil. Har veldig lite med den opprinnelige saken å gjøre men...

Rotet meg litt vekk her gitt IGJEN.

MEN er det merkelig at jeg ble liten smule stresset, når jeg stod der med hendene i været og kjolen ville plent opp eller ned.

Jeg stod der i en halv evighet og jeg kødder IKKE!

AKKURAT DA, skulle jeg ønske at jeg hadde en hjelpende hånd i nærheten ja!!

 

 Men back to the case.

Jeg KAN være vanskeligere å forstå på telefonen, enn face to face.

Ikke det at jeg tror folk jeg snakker med ansikt til ansikt, leser meg på munnen. For akkurat DET tror jeg ville vært ganske håpløst.

Men jaja jeg kan av og til være litt vanskelig å forstå på telefonen. Dette er selvfølgelig veldig avhengig av hvem jeg snakker med, kjente eller fremmede.

Men med DET utgangspunktet, vil det jo naturligvis ikke være lettere med en med ett annet språk i tillegg.

Selv om jeg ble "tatt i mot" med "Hej det er ..... du snakker med. Vad kan jag hjelpe ni med?

 Var jeg fortsatt ved godt mot.

HELT TIL... "Har ni ett fødelsenummer?"  

"HAR NI faktisk?"

Ja HELDIGVIS har jeg det! LUCKY ME!  

OG nå tilbake til "Jepp det har eg vettu.... 170479" 

Etter jeg hadde gjentatt dette noen ganger, kom det... "Beklager, jag finner dig inte?

Var det 170424 du sa?"

 Hvorpå jeg utbrøt ganske så kjapt og kontant, 

"NEI HERREGUD MANN, 24? Er du steingalen". 

Image may contain: 1 person, smiling, standing

(Følte bare for å legge igjen ett bildebevis på at jeg er FAKTISK IKKE ER STAUR GAMMEL. .. Enda i alle fall)

 

Han bad meg gjenta og denne gang ble det rett....

Og mens han snakket videre, var jeg mest opptatt og prøve å regne ut hvor gammel jeg hadde vært dersom jeg HADDE VÆRT FØDT I 1924!

Dette klarte jeg jo ikke å la ligge og måtte nærmest avbryte han i oppramsingen hans. "Men seriøst mann.... Trodde du at jeg virkelig at jeg var født i 1924?"

 JEPP, sånn snakker jeg når jeg blir "satt ut".

Da forsvinner restene av det jeg har av "formelt språk". (Kan man kalle det for det?).

Men mens jeg hadde gitt blanke i å fortsette i ha en "formell tone". LES: Fortsatte i en "skøyeraktig" tone, ikke på noen måte noen negativ tone med andre ord.

Jeg hadde bare ett intenst og sterkt behov, for at han også skulle foreta en kjapp hoderegning selv.

Slik at han skulle innse at dersom jeg hadde vært født i 1924, ville han trolig vært DEN SISTE PERSONEN jeg hadde tatt kontakt med?

Men neida..... Han var "fortsatt på jobb" og fortsatte i en like formell tone, "ja men det kan være vanskelig å høre forskjell på alder på telefonen.

"Men herregud MANN, jeg ville jo vært HAUG GAMMALE!!!!"

 Og høyst sannsynlig STEIN DAU, hadde jeg lyst å tilføye.

Men siden jeg enda ikke hadde klart å regne ut hvor gammel jeg ville vært, i kombinasjon av at jeg tross alt skulle forsøke å få med meg hva han hadde og fortelle meg  og drive med hoderegning SAMTIDIG.

Jeg innrømmer LETT at jeg er verre en mannfolka, når det gjelder å gjøre 2 ting samtidig. I alle fall å kunne konsentrere meg om 2 ting samtidig.

Dette pluss at jeg suger i matte og hoderegning gjør at denne kombinasjonen ER LIK dødfødt. Derfor valgt jeg å holde tilbake den siste kommentaren.

DA JEG POENGTERTE HVOR GAMMEL JEG VILLE VÆRT DERSOM JEG VAR FØDT I 1924, GIKK DET ENDELIG OPP FOR HAN AT DETTE VAR MEGET LITE SANNSYNLIG. Da løsnet den formelle tonen og han begynte og humre og le litt.

 I ettertid har jeg funnet at jeg ville vært 93 år, etter min beregning?

SALLAN jeg regner med at jeg er passe skrøpelig, dersom jeg når en alder av 93?

Uansett tror jeg ikke at akkurat den alderen, er deres hovedmålgruppe.

Dette var jo søren meg verre en legesekretæren, som trodde jeg var født 17.04.1939.

Den gang utbrøt jeg også utbrøt "SALLAN, hvor gammel tror du at jeg er!

"Men det er vel slik som han i dag unnskyldte seg med først "at det er vanskelig å bestemme alder, utfra en telefonsamtale"

BUT STILL?

Ha en super kveld :-)

#cp, #cerebralparese, #misforståelser, #kommunikasjon #gjøresegforstått #talevansker, #cpogtalevansker #spasmer #sydenturalene #alenepåkreta

Du skal høre så mye...

Det er fra unger og fulle folk, at du får høre det sies det?

 

Etter min mening er det sjelden ett ordtak, som treffer så godt som dette ordtaket.

Man kan nok plusse på ett par vel direkte og freidige personer på dette ordtaket.

Men det gjelder det vel samme for ordtak, som med regler.

Og det vil være enda vanskeligere å finne ordtak uten unntak , enn regler uten unntak.  

Som følge av CP diagnosen min, snakker jeg annerledes .

Som jeg  så "fint" pleier å si det, til ungene som spør.

Det er i alle fall det "vi" eller jeg pleier og konkludere med, etter en samtale rundt dette emnet.

Image may contain: 1 person, candles

Før en slik konklusjon kan foreligge. Må jeg først ta tak i de utallige og vidt forskjellige teoriene, som ungene har på hvorfor jeg snakker slik som jeg gjør.

Mange av disse "teoriene" eller forklaringene de har, får meg til å måtte trekke på smilebåndet.

Noen lurer på hvilket språk jeg snakker og hvor jeg egentlig er fra?!

Noen tror jeg er døv?

Noen tror jeg er trist og lei meg?

Det finnes så mange teorier.

Nå går minstejenta i barnehagen og spørsmålene tidvis hagler rundt meg. Da det alltid er nye unger, som når en viss alder da dette spørsmålet blir interessant.

Pluss at dette er en stor barnehage, med mange barn. Jeg fikk ikke så mange spørsmål i barnehagen til de 2 eldste. Den barnehagen var betraktelig mindre og ungene der, ble fort "vant" til meg.

Men vennene til ungene, spør meg ALDRI. De blir vant til meg og undrer seg ikke nevneverdig.

At unger undrer seg, er ikke så merkelig. Og dette med at folk er annerledes er bare en av de mange og viktige lærdommene, som de skal ta med seg videre.

 

DERFOR vil jeg si til ALLE dere foreldre, som ser til å ville synke i jorden i det ungen deres spør meg om hvorfor jeg snakker så rart.

Til de av dere som helst bare vil haste videre og som later som dere ikke hører ungene deres.

Til dere som plutselig kommer på noe viktig og som skal snakkes høyt om, for å overdøve ungene sine spørsmål etc.

JEG FORSTÅR DERE.

Jeg hadde nok synes at det var pinlig selv.

MEN jeg har jo hørt, hva ungene deres lurer på og da kan jeg mer enn gjerne forsøke og svare dem. Når dere vet at jeg har hørt, blir det bare enda pineligere.

For jeg blir flau på dine vegne. Ikke pga at det er dumt at de spør.

Men dersom dere synes det er flaut,  blir jeg pinlig berørt selv.

FOR det er ikke til å stikke under en stol , at det er litt flaut for meg også.

Men gjerne ikke på den måten "du" tror?

Jeg føler meg gjerne litt "overvåket" og får en slags presentasjonsangst, for nå må jeg liksom svare litt sånn "pedagogisk riktig".

Og jeg får gjerne litt "angst" for eventuelle oppfølgerspørsmål, som dere er vitne til. Jeg sier at jeg snakker slik på grunn av at jeg fikk en sykdom,da jeg ble født.

Av og til slenger jeg på at jeg "holdt på å bli kvalt" da jeg ble født og det pleier og være enn "slager". Da sperrer ungene opp øynene og tar virkelig inn videre forklaring om navlesnoren som vi får mat og luft igjennom ble klemt o.s.v.

Dette avhenger jo hvilken aldersgruppe, som spør.

Men litt "dramatikk", gjør jo susen i alle aldersgrupper.

De aller fleste ungene, nøyer seg med denne forklaringen.

Noen må spør flere ganger og får svar flere ganger. Men på ett tidspunkt, føler jeg meg nødt for å si at "nå har jeg svart deg på dette flere ganger , så nå vet du hvorfor jeg snakker på denne måten".

 For det er naturlig at ungene lurer på dette og av til kan de gjerne ha en litt "frekk" måte og tilnærme seg på. Dette vil jeg tro skyldes usikkerhet og da spør jeg dem, om de lurer på hvorfor jeg snakker litt rart?

Andre igjen, goes straight to the point.

På lik linje som voksne, er enkelte unger mer ydmyke enn andre.

Og til tross for en samtale rundt temaet, fastholder noen på at jeg snakker så rart og er litt rart og prøver å etterligner meg e.l.

Men samtalen ender ALLTID med at "du forstår jo hva jeg sier ikke sant? "

Jo det er de alle enige i. Selv om de gjerne i utgangspunktet, tror jeg snakker ett annet språk faktisk

"Så bra! Er ikke det det viktigste? Selv om jeg snakker annerledes?"

JO!  DET ER DE SELVSAGT ENIG I.

Og det blir derfor ofte konkludert med at .. HEI... JA JEG SNAKKER FAKTISK NORSK.

For de forstår HVA jeg sier, selv om jeg enkelte ganger må gjenta det.

Jeg vil gjerne oppfordre foreldre eller andre voksne rundt  barnet, som er "vitne" til en slik  samtale.

Eller de av dere som hører, men later som de ikke hører ...

Om å ta en litt lengre samtale med barnet hjemme i fred og ro. Og forklare litt mer utfyllende, enn det som blir forklart i forbifarten.

Nå snakker jeg om meg, men jeg mener jo også naturligvis på generell basis. For jeg er jo dessverre ikke alene om ha ett handikap.

 

Muligens ungene spør dere isteden for meg? Da må dere bare spørre meg, dersom dere er usikre hva dere skal si.  

Disse samtalene med ungene er ekstremt viktige. 

For ungene skal ikke bare lære AT folk ER annerledes. De skal også lære og akseptere og godta, at sånt er det. Og at alle skal respekteres og behandles på lik linje.

 Etter at jeg har gjort min jobb, ved å forklare hvorfor det er slikt .

Er det opp det foreldrene og de andre voksne og lære ungene positive holdninger,  rundt dette med å være "annerledes".

Her holder jeg på ingen måte opp noen pekefinger!

For jeg synes at det virker ut som at de aller fleste gjør en glimrende innsats, når det gjelder dette.

Jeg hører som nevnt ufattelig mange vinklinger på "problemet".

I barnhagen for tiden, tror de enten at jeg er sur og lei meg eller GAMMEL!

Det er jaggu meg på grensa... Gammel du liksom?! Har sååå lyst å svare...Jeg er nå myyyyye yngre enn mora di! Eller noe i den duren...

Om jeg er sint, trist eller lei meg?

De spørsmålene er litt vriene. For da går de liksom ikke direkte på diagnosen.

Men de oppfatter rett og slett stemmen min på den måten.

Og jeg ønsker jo slettes ikke at de skal oppfatte mammaen til yngstejenta mi, som ei gretten, gammel kjerring! 

Da er det faktisk bedre med CP diagnosen!

 

Det var litt morsomt på butikken for en tid tilbake.

Selv om jeg var uten ungene den dagen, refererte ungen meg likevel som en mamma. Jeg så at han sendte meg lange blikk og var faktisk mer opptatt av meg som snakket i mobilen, enn snop og forlokkende blader.

Etter og observert meg grundig og leeenge på egenhånd, gikk han og nappet faren ivrig i jakka. 

"Se pappa ,se pappa! Se der... Det er ein mamme HER som snakker ENGELSK!"  

Til tross for flere og iherdige forsøk på å fange pappaens oppmerksomhet, for å kunne fortelle om dette nærmest eksotiske fenomenet på lokalbutikken. Lyktes han dessverre ikke med å få pappaens oppmerksomhet.

For etter iveren og bedømme, var dette noe STORT og da ikke på en negativ måte. Jeg er faktisk usikker på om faren overhørte han med, vilje eller faktisk var såpass opptatt av hva naboen hadde og si?

Men det jeg nesten kan si med sikkerhet er at dette definitivt ble ett samtaleemne, straks de kom på tomannshånd i bilen.

Jeg måtte smile for meg selv og tenkte, for en lykke at han trodde at jeg snakket ett såpass gjenkjennelig språk som engelsk og ikke arabisk eller noe i den duren.

Men selv om jeg ønsker at barna spør.

Så mener jeg at idet de når en viss alder bør de kunne lære seg at det finnes ulike måter å gå frem på, dersom de skulle lure på noe.

En ungdomsskoleelev feks, har ikke lov til å fnise le og liksom etterligne. Disse kan også like gjerne lure og like gjerne spør.

Men når de når en viss alder, forventer jeg at de som lurer spør meg på en ordentlig måte.

Ett lite tips på tampen.. LIK gjerne bloggens Facebook side SILJEMEDVILJE. Link https://www.facebook.com/siljeolden.blogg.no/?ref=br_rs

#cp, #cerebralparese, #uttalevansker, #taleproblemer, #forklarebarnaårsakentilatfolksnakkerannerledes, #foreldremedhandikap, #mammamedcp, #foreldremedcp, #voksnemedcp, #levemedcp, #hverdagslivetmedcp

 

Les mer i arkivet » Oktober 2017 » September 2017 » August 2017

,


    Trebarnsmor med CP og ADD, som blogger om hverdagslivet,interiør og DIY prosjekter.
Instagram: @siljemedvilje1 Facebook: Siljemedvilje Interiørgruppe: For oss som digger interiør og andre diverse DIY prosjekter.

+ Legg meg til som venn


Kategorier

  • » Bite me!
  • » Blogg
  • » Bøker
  • » Bøker/Forfattere
  • » CP
  • » eBAY Baby
  • » Familie
  • » Fascinerande
  • » Ferie
  • » Flaut
  • » Fornøyd
  • » Full kontroll
  • » Happy
  • » Interiør
  • » Kidsa
  • » Kossen i hekkan får eg det te?
  • » Made by Silje
  • » Panikk
  • » Shit happens!
  • » Shopping
  • » Stakkars
  • » Trening


  • Arkiv

    Oktober 2017 September 2017 August 2017 Juli 2017 Juni 2017 Mai 2017 April 2017 Mars 2017 Februar 2017 Januar 2017 Desember 2016 November 2016 Oktober 2016 September 2016 August 2016 Juli 2016 Juni 2016 Mai 2016 April 2016

    Søk i bloggen





    hits