I forsk p trene opp fin motorikken. SALLAN alts!

Har begynt hos ergoterapeut for trene opp finmotorikk.

Hun lrte meg en rekke velser, men anbefalte meg heller gjre ting med ungene som krevde finmotorikk som feks pusling , perling, 4 p rad o.s.v.

Image may contain: one or more people

Vi spiller denne type spill fra fr, men jeg har liksom aldri sett p det som trening.

Dere kan bare gjette en gang hvem som taper, nr vi spiller  Mikado for eksempel.

                           Bilderesultat for mikado spill

Kjpte Kinasjakk i gr og tenkte dette ville vre god trening.

Image may contain: one or more people, people sitting, table and food

Ser en p fingrene mine p stillestende bilder, ser det kanskje ok ut. Bare tenk p at alle disse fingrene lever sitt eget liv, da kan dere kanskje se mange potensielle farer for bde mine og de andre sine kulter.

Runde kuler som skal gripes, flyttes og det helst uten flytte resten av kulene p brettet in the progress!

DAMN BABY, thats hard!

Fy fader, det fikk meg til innse at jeg jaggu meg har tlmodige unger (inkl kompiser).

SALLAN alts!

Jeg foreslo p fullt alvor om vi skulle ta bilde av brettet, FR det var MIN tur.

Det var ikke kun 1 eller 2 kuler jeg flyttet i samme rennet, men de mente de hadde fotografisk minne! Likevel ble det en liten smule ha kontroll alle kulene.

Hadde dere sett filmen, (som jeg ikke tr legge ved likevel ) hadde dere sett at jeg absolutt IKKE overdriver.

Samtidig mtte jeg ta meg i ikke be dem tenke s lenge, for da glemte jeg mitt neste geniale trekk.

Her tror jeg ADD diagnosen slo en liten smule inn. Selv om jeg studerte brettet og mitt neste trekk, klarte jeg huske det akkurat lenge nok til?

Rett FR det var min tur!

CRAP!.

En annen ting jeg tenkte at var PERFEKT, til ve opp finmotorikken min er hekling.

Helt siden jeg s de heklede kurvene med tykk trd, har jeg hatt lyst prve det.

https://www.facebook.com/1382598655111313/photos/pcb.1428885913815920/1428885090482669/?type=3

Mamma kom innom med det tykkeste garnet hun hadde for hnd, slik at jeg bare skulle prve.

Hun lrte meg og hekle.

Image may contain: one or more people

Mamma har heklet dette da hun skulle vise meg, utenom 4 masker som er done by me. masker p fredag og 2 i gr.

Det blir med andre ord ikke noe hekleteppe i presang i lpet av de neste 10 rene.

Hvis det mot formodning skulle dukket opp en slik presang fra meg, s skal en vite det hadde ligget mye blod, svette og trer bak en slik presang.

Image may contain: 2 people, people sitting and indoor

Likevel har jeg lyst prve meg p hekle med stor heklenl og tykt garn.

Det er det som er gy med male store male store flater (s lenge noen har hjulpet meg maskere) og betong, for det kreves ikke finmotorikk og da finner jeg mine egne metoder for f det til p. Man kan jo liksom ikke vre like god p "ALT"  *LER*

Lik gjerne bloggens FB side "SILJEMEDVILJE"

Instagram @Siljemedvilje1 

Bli gjerne med og join Interir og DIY gruppa mi p Facebook  "For oss som digger interir og andre diverse DIY prosjekter."

 

#finmotorikk #ergoterapaut #cp #cerebralparese #cerebralpalsy #fingerferdighet #hndarbeid #kinasjakk #mikado #heklemedtykktrd #heklemedstornl #veoppfinmotorikk #treneoppfinmotorikk #treneoppfinmotorikk #finmotorikkvelser #velserforfinmotorikk #spillmedbarna

 

 

Full reklamasjonrrett hos Rikshospitalet

Etter ha justert strmmen p de elektriske impulsene, som sendes via en pacemaker og rett inn i hjernen er det bare vente se om dette kan vre enda mer effektfullt.

Her er apparatet de bruker til skru opp og ned volten og frekvensen p de elektriske impulsene etc med. De legger den gr boksen til venstre i bildet og finjustererer strmmen ved hjelp av en penn p displayet.

   

Her kommer opp allslags informasjon, navn, rykte og jeg vet ikke hva.

 

Det er ufattelig hva de kan gjre?!

(viser til tidligere innlegg)

Beklager litt drlig bildet, men turte ikke helt pushe tlmodigheten til legen.

Dersom bivirkningene blir for store gav overlegen meg mulighetene for full reklamasjon returrett, hos Rikshospitalet.

Det er derfor bare ringe, s fr jeg eventuelt komme tilbake.

N er det bare vente p full effekt og kjenne p hvordan strmjusteringene funker i dagliglivet.

Det er nemlig slik at det er i hverdagen og dens gjreml at jeg for testet skikkelig ut om justeringene er til det bedre eller verre.

Dette fr jeg liksom ikke testet ut skikkelig p Rikshospitalet, da dagens gjreml der bestr omtrent kun i stelle seg selv.

Jeg kommer til duk og dekket bord med ettertrykkelig beskjed om at det er bare til ringe i snora, dersom jeg skulle trenge noe som helst.

Vi snakker komplett husmorferie, der tanker om husvask, klesvask, mltider som skal forberedes, rydding, oppflging av unger er som blst vekk.

Du fr en elektrisk seng som kan justeres opp og ned, ALLE mltid servert, en renholder som kommer daglig og vasker rundt senga di og eneste du trenger gjre er vente p legen og g p do selv once in awhile. Hadde jeg hatt behov for bli trket i rva etterp, hadde de vrt behjelpelige med det ogs.

Full oppvartning med andre ord.

Eventuelle bivirkninger ved justering i gal retning kan komme i form av drligere motorikk, mer spasmer, drligere gange, talen kan bli verre/bedre etc.

Det er ikke alltid det er like lett for meg selv oppdage slike ting.

Talen for eksempel?

Umulig!

I mitt eget hodet hres jeg ut som jeg snakker helt normalt.

De fleste synes gjerne at det er litt ekkelt hre seg selv p opptak.

For meg er det helt grusomt, for jeg snakker normalt ?

HELT til jeg hrer meg selv..

Snakk om f paddesjokk og realiteten slr deg som piskeslag midt i ansiktet.

Jeg husker som ett mareritt, da pappa kjpte videokamera.

THE REALITY KICKED IN BIG TIME.

Det er ikke bare uttalen som slr meg ved ett videoopptak, det er ogs bevegelsen og gangen som oppleves nrmest som ett sjokk.

Vi drev og filmet meg litt ved daglige gjreml fr operasjonen, da det ikke fantes noen sammenligne med og vi derfor hadde noen anelse om hvordan operasjonen ville pvirke meg.

Tanken var se fr og etter operasjonen, men jeg har rett og slett ikke orket og se p videoene.

Uansett..

I tillegg til at jeg selv m fle p hvordan de siste justeringene pvirker dagliglivet er jeg ogs avhengig av at familie, venner og gjerne kollegaer gir meg tilbakemeldinger om hva de legger merke til av forbedring eller forverring.

Det er en veldig balansegang ved justering av strmmen. Til mer volt, til mindre spasmer.

Samtidig jo mer volt, til drligere motorikk, mer stivhet og andre bivirkninger.

Legene p Riksen har mulighet til finjustere frekvens, varighet p impulsene etc.

Selv har jeg en egen pasientkontroll som jeg til enn viss grad kan stille strmmen opp og ned med.

Her kan jeg se at jeg har 2.70 volt p den ene siden og 3.20 p den andre siden. Det overrasket meg, for de jeg tydeligvis ikke hadde ftt med meg at jeg var "skrudd" s forskjellig. Litt forskjellig p hver side pleier det og vre, men det har aldri tidligere vrt s stor forskjell fra side til side.

Jeg har oppladbar Pacemaker, siden den opprinnelige ble for tykk for meg og det endte til slutt med at huden revnet og mtte derfor ta frste fly til Oslo.

Her ser jeg at jeg ikke har vrt flink til lade meg i det siste og batterikapasiteten str derfor p 75%, hvilket betyr at jeg er ladet opp mellom 50 ? 75%.

Dette merker jeg hver gang jeg er p 75%. Man skulle tro at de ufrivillige bevegelsene da kte, men jeg merker faktisk det helt motsatte. Jeg blir veldig stiv og anspent og jeg fr da smerter og det blir vanskeligere og utfre vanlige gjreml.

Bevegelsene blir mer stakato p en mte og vanskeligere f kroppen til lystre.  

SJ! Det betyr at jeg m "lade batteriene" , FR jeg kan begynne stype. Det var ikke med i beregningen.

Dagene gr altfor fort!

Nedenfor kan dere se nr favorittlegen min p Riksen Mathias Toft, skrur p strmmen til en pasient. Snakk om vre avbalansert og ta seg god tid, i tillegg til vre ekstremt dyktig. Han er ogs forsker og leder en gruppe,  som forsker p Parkinson.Velkommen til Mathias Tofts prosjektgruppe

Se hva som skjer nr nevrologen slr av strmmen til elektrodene i hjernen

Jeg har riktig nok ikke mulighetene for alle de finjusteringene, som legene har mulighet for.

Kan vel i grunnen vre glad for det.

Fysikk og elektrisitet  var ikke mitt sterkeste fag/emne p skolen, for si det snn.

Lik gjerne bloggens FB side "SILJEMEDVILJE"

Instagram @Siljemedvilje1 

#rikshospitalet #dbsoperasjon #deepbrainstimulation #dyphjernestimuli #elektriskeimpulserihjernen #parkinsonoperasjon #cp #cerebralparese #cerebralpalsy #behandlingcp #behandlingcerebralparese #alternativbehandlingcp #alternativetreatmentcerebralpalsy #spasmer #dystoni #spasms #ufrvilligebevegelser #pacemaker #hjernepacemaker #stimulator #oppladbarpacemaker

Lang vei og g @rikshospitalet

Jeg som hadde gledet meg til bruke den nye Speedbagen min fra Wee gruppen, neste gang jeg skulle p Rikshospitalet.

Det gikk ikke gitt, men NESTE gang ..

DEFINITIVT.

 

Her er det snakk om lange gangavstander gitt.

I alle fall med tanke p at du ligger og venter hele dagene p at det er din tur hos legene.

Med null peiling, om du vil komme til kl 10 eller 5?

Eller en tid midt i mellom!

DA gjelder det vre KJAPP!

Legene vil aller helst ha deg tilgjengelig ASAP, nr din tur kommer.

Dermed blir man veldig stuck.

Det er ikke gjort p 1-2-3 og ta seg en tur i kiosken eller litt frisk luft, for si det snn!

Har mang en gang misunt de ansatte her, som suser forbi meg med sparkesyklene sine.

Spesielt DERFOR synes jeg disse trille/sparkesykkel koffertene var helt GENIALE!

Med en liten hempe drar du selve sykkelen ned.

GENIALT ENKELT!

Jeg hadde virkelig gledet meg til suse avgrde p denne, ved neste innleggelse p Rikshospitalet .

Dog vel vitende ,om at jeg muligens hadde ftt noen blikk av 2 grunner.

1. Rikshospitalet er ingen flyplass, selv om jeg godt kunne tenkt meg denne p flyplassen ogs.

Snakk om lande Langtvekkistan ?!

2. Nytt genialt produkt som folk flest ikke har sett, bidrar nok til litt nysgjerrige blikk.

S hvorfor m jeg springe opp og ned disse korridorene for egen maskin?

EHHHH

JEG FANT DEN RETT OG SLETT IKKE?!

Etter ha letet bde hyt og lavt, i bod og loft, vaskerom og you name it, mtte jeg til slutt se meg ndt til gi opp.

Er det mulig?

Vi snakker tross alt en koffert ...

Den kan jo ikke bare forsvinne liksom?!

Det er nesten snn at jeg lurer p om den kan vre stjlet?

Jeg har ikke veldig mye av verdi hjemme, men dersom jeg skulle stjlet KUN 1 GJENSTAND hjemme hos meg, tror jeg ikke en stykk koffert hadde vrt frste valget?

Samme sren HVOR genial den kofferten er :-)

Den er jo NDT komme til rette?

Jaja neste gang, skal jeg suse avgrde i "glassgata" her p Riksen.

 

Dersom noen fler seg fristet til teste ut Speedbag, er den f kan kjpt i nettbutikken til Wee gruppen- Speedbag

Ikke noe uventet , DIGGET kidsa denne sparkesykkel kofferten :-)

HA EI STRLENDE HELG, KJRE GODTFOLK!

Selv er jeg akkurat blitt utskrevet og skal fly hjem, senere i kveld.

Da gjenstr det og se om de nye justeringene funker, ellers blir det tilbake for ny justering av strmmen her p Riksen.

I tillegg blir det vente p MR p Haukeland, samt innkallelse til samtale her p Nevrokirurgisk her i hp om f flyttet pacemakeren til ett mindre synlig sted.

Bloggens Facebook side SILJEMEDVILJE.

Instagram SILJEMEDVILJE1 

#trillekoffert #trillekoffertmedsparkesykkel #genialtrillekoffert #sparkesykkeltrillekoffert #praktisktrillekoffert #speedbag #trillekoffertforbarn #kofferttilbarn #trillekoffertforbarn #weegruppen #wee #weeprodukter #wee #rikshospitalet #riksen

Justert strmmen som sender elektriske impulser til hjernen

Etter ha ventet p legen til nrmere kl 16 i gr ,var det endelig min tur.

Frst var det naturligvis mye prat og mange underskelser i form av bying, tying, sjekke ulike reflekser, kraft i armer, fingrer og bein, deretter noen turer p "catwalken" i form av g opp og ned i sykehuskorridorene , slik at legen kan se p gangen.

S var det tid for justere p strmmen til pacemakeren, som sender elektriske impulser til hjernen og dermed demper spasmene mine.

Legen nsket forske skru opp, men jeg trodde det ville vre best justere ned mtp finmotorikken min.

Jeg kan skru en del selv via pasientkontroll, men legene kan p sin kontroll dings finjustere p en helt annen mte.

I tillegg til justere volt, kan de justere frekvensen p impulsene.

Derfor valgte legen justere det slik at hver impuls varer lenger, slik at hver impuls virket mer effektivt.

Nyaktig hvilke volt jeg ble justert til i gr aner jeg egentlig ikke, men jeg ligger vanligvis p mellom 2,4 - 3 volt p hver hjernehalvdel.

Pleier vre litt forskjell mellom hyre og venstre hjernehalvdel,

Etter litt forskjellige innstillinger og med sprsml om jeg flte ubehag...

"Tja ble litt svimmel n" (eller hvordan jeg skal forklare det)

Til slutt endte vi opp p en innstilling, som skal prves ut.

Jeg m alltid vente en dag her, slik at vi ser hvordan strmendringen pvirker kroppen.

Husker da jeg skrudde den p frste gang og de ville teste hvordan kroppen reagerte p hy strm.

De skrudde meg helt opp p 4 volt, hvis jeg husker rett.

Snakk om flelsen av st i ett strmgjerde eller noe snt. Kroppen vred seg i de merkeligste vinkler og jeg fikk sren ikke til snakke en gang, stemmen ble helt forvridd og jeg vet ikke hva?!

Det er fascinerende opplegg.

Det er ogs blitt bestemt at det er behov for ny MR. Tidligere er det bare i Oslo jeg har kunnet tatt den, siden pacemakeren m kobles fra.

Lovendringer har gjort til sat jeg n kan ta dette i utgangspunktet hvor som helst, derfor nsket hun ikke at dette skulle gjres p Rikshospitalet .

Problemet er derimot at det ikke er bare bare putte meg inn i en MR maskin. De m jo kunne skru av og p pacemakeren og det tviler jeg de har kompetanse p i Haugesund. De hadde ikke det senest i psken i alle fall.

Jeg m ha ogs ha narkose for ligge stille, som i og for seg er en smal sak.

Men jeg kan ogs bli rimelig drlig nr PM skrus p igjen.

Derfor vil hun sende meg til Bergen for ta MR.

Selv synes jeg at det er ganske tullete, siden jeg frst er her...

Jeg bad i det minste om f tatt MR i Stavanger, det er n tross alt litt lettere synes jeg.

Tipser gjerne om bloggens Facebook side SILJEMEDVILJE 

#rikshospitalet #nevrologisksengepost #dyphjernestimulering #deepbrainstimulation #dbsoperasjon #cpbehandling #cp #cerebraparese #cerebralpalsy #dyphjernestimulasjon

En liten update fra Rikshospitalet

Snakk om fle seg velkommen !

Nr du (etter ha gtt nrmere 1 mil) komme opp p avdelingen og blir mtt av Beate i resepsjonen "Hei Silje, s kjekt se deg! N var det jammen lenge siden vi har sett deg her. S tffe du var p hret blablabla"

Jeg m rlig innrmme at det vel kun er hennes navn jeg husker, pluss ett par som er sluttet.

Sykepleierene her derimot er flinkere enn meg, "Hei Silje, s hyggelig se deg" . Deretter hagler selvsagt komplimentene *ler*,

Her kan de service alts, ALLTID blide og hyggelige og spr om det er noe de kan gjre for meg, om det er noe jeg vil ha o.s.v.

Ved de rlige kontrollene blir strmmen fra pacemakeren til de 2 elektrodene, som sitter 10 cm inn i hjernen min justert.

De elektriske impulsene som blir sendt, justerer den "overivrige" muskel aktiviteten min og demper dermed de ufrivillige muskelbevegelsene mine.

Da jeg tok operasjonen hadde legene og dermed ikke minst meg, hpet p at operasjonen skulle gi meg bde bedre motorikk, tale og gange.

De hadde s og ingen sammenlignbare pasienter, s vi visste egentlig ikke s mye fr operasjonen.

Operasjonen har hjulpet til dempe spasmene betraktelig, men bedret det dessverre ikke tale eller motorikken.

Det er blitt slik at det er en balansegang, hvis vi justerer strmmen opp blir spasmene mye mindre, men motorikken blir i samme takt betraktelig redusert.

Derfor blir det en litt vanskelig balansegang.

Ved ankomst Rikshospitalet er det alltid venting p ledig seng og ledig rom til innkomst samtale, som ved de aller fleste andre sykehus antar jeg?

Frst er det innkomst samtale med sykepleier og deretter med en lege og det er som regel ikke fr dagen etter du fr snakke med en behandlende lege, eller hva jeg skal kalle det.

Innkomstsamtalen med sykepleier ble litt spesiell.

Jeg antar at hun enten er fersk i gamet eller s lurte jeg p om hun var ansatt ved 2 avdelinger og hadde glemt hvor hun var?

De er nok uansett ikke ansatt ved 2 avdelinger, men jeg ble litt satt ut.

Hun spurte hva ungene mine heter.

Etter at jeg hadde svart p det, spurte hun....

HUSKER du fdselsdatoen deres?

HUSKER du, faktisk.

Greit nok at jeg hadde slitt litt med fdselsnummer, men fdselsDATO?

Kdde du liksom?

Ehhhh..

Jeg s nok litt forfjamset p henne...

Om jeg HUSKER fdselsdatoen til mine EGNE unger?

Selv ikke da tok hun an..

Ja det er liksom greit for oss og ha det? Husker du du fdselsdatoene?

Selvflgelig husker jeg fdselsdatoene til mine EGNE UNGER?

Tror hun at jeg er stokk dum, tenkte jeg?

Etterp hanket hun meg inn igjen, for det var noen opplysninger hun hadde glemt sprre meg om.

Om jeg HUSKET fdselsdatoen til faren til ungene mine?

GAD, gi meg styrke..

Da hadde jeg nettopp opplyst om at SELVSAGT husket jeg fdselsdatoen til ungene mine.

Hun hadde jo spurt om jeg fortsatt hadde dem 50%, men siden de ikke har brydd seg med fdselsnummer eller lignende da vi var sammen (bortsett fra da han stod som nrmeste prrende ved operasjonene), ble jeg usikker....

Siden vi har vrt i sammen i 17 r, er det liksom ikke slik at datoen forsvinner ut av hukommelsen idet bruddet er ett faktum.

Ehhhmm me e jo gtt fra hverandre? Dkke har jo ikke brydd dere med det fr, bortsett fra nr han skulle st som nrmeste prrende?

N skulle de ha opplysninger om han liksom?

Jaja det er jo ingen "statshemmelighet" akkurat, s jeg gav henne selvsagt de opplysningene hun etterspurte.

Og tenk at jaggu husket jeg fortsatt fdselsdatoen til eksen etter 17 r i sammen.

Datoen blir liksom ikke automatisk slettet fra hukommelsen, ved ett brudd.

Selvsagt kunne ikke hun vite at vi hadde vrt s lenge i sammen, men med eldstemann p 15 r og med tanke p at yngstejenta er 5 r s vil jo det automatisk tilsi at vi har hatt en del r sammen.

Jaja nok flisespikkeri ..

Mine eller rettere sagt pasientkoordinatorens antagelser stemte og jeg er her kun for rlig kontroll.

Etter at jeg hadde innkomstsamtale med legen, sa han at de skulle diskutere p morgenmte i dag hva som eventuelt ville skje videre.

Ved vanlig kontroll, blir jeg utskrevet dagen etterp.

Nr jeg spurte han i gr ettermiddag om jeg kom til bli utskrevet i dag, var han ikke helt sikker og sa de skulle diskutere det i dag.

Jeg yner derfor fortsatt ett lite hp.

Nr jeg er her til kontroll pleier de justere strmmen p dag 1 og vurdere virkningen p dag 2.

Det er nemlig ikke snt at justering av strmmen oppnr full effekt (positivt eller negativt), fr det er gtt litt tid.

Jeg spurte han om han ikke skulle stille strmmen, men det kunne ikke han.

S da er jeg kommet til Oslo og alt jeg har gjort i dag er hatt 2 innkomstsamtaler, der de omtrent spr om nyaktig det samme.

For all del, jeg har ingenting i mot vre her jeg.

Her blir jeg oppvartet etter alle kunstens regler, alle mltidene servert, elektrisk seng og som en ekstra bonus en innsovningstablett om kvelden.

Likevel fles det litt waste of time, mtp at dette selvsagt er mi uke med ungene og ift fri fra jobben.

Det hadde muligens vrt litt for hektisk tatt bde innkomssamtalene og alt p samme dag.

Uansett var det jo litt merkverdig, at de ikke justerte strmmen i dag?

Dette er noe jeg til en viss grad kan gjre selv med egen pasientkontroll, dog innen visse begrensinger.

Jeg kan liksom ikke kjre p med strm til jeg nrmest blir elektrisk liksom.

Bittelitt lange gangavstander for komme deg ned til resepsjon og ut eneste..

Her kan dere se nr en av legene mine Mathias Toft, skrur p strmmen til en pasient.

Les mer her.Se hva som skjer nr nevrologen slr av strmmen til elektrodene i hjernen

Det er ganske utrolig hva de kan gjre!

 

Hvis dere nsker lese litt om hva operasjonen gr i, hiver jeg p noen linker her.

Wikipedia - dyp hjernestimulasjon

Nevro.legehandboka.no/handboken/

S denne tutta her drives av volt og etter at jeg mtte bytte til oppladbar pacemaker, er jeg ndt for lade opp batteriene BOKSTAVLIG TALT i ny og ne .

N venter jeg spent p hva dagen bringer.

Bloggens Facebook side SILJEMEDVILJE 

NSKER DERE ALLE EN STRLENDE DAG :-)

#rikshospitalet #dbsoperasjon #dyphjernestimuli #deepbrainstimulation #cp #cerebralparese #spasmer #ufrivilligebevegelser #nedsattmotorikk #behandlingcp #alternativbehandlingcp #cerebralpalsy #cerebralpalsythreatment #deepbrainstimulationcerebralpalsy #olsouniversitetsykehus #godmorgennorge #elektroderihjernen

Klar for innleggelse p Rikshospitalet

Da er jeg p vei avgrde til Oslo og innleggelse p Rikshospitalet.

Hva jeg egentlig skal p Riksen denne gang ,str noe uklart for meg.

Jeg er rlig p kontroll p Rikshospitalet, p grunn av min Deep Brain Stimulation operasjon /dyp hjerne stimuli.

Dette er samme type operasjon, som enkelte Parkinson pasienter fr tilbud om.

I 2009 fikk jeg denne operasjonen, som en av f med min diagnose har ftt tilbud om.

Til tross for at det egentlig ikke er noe grunn for kontroll av denne type operasjon s lang tid etter, ble jeg spurt om jeg nsket dette?

De nsket flge opp siden det bare var/er 3 stk i landet med min tilstand som har ftt denne type operasjon, dette gjelder visstnok ogs p internasjonal basis.

Jeg takket ja til dette, da jeg synes det er HELT greit ha en fot innenfor p Rikshospitalet.

Denne rlige kontrollen pleier hvert r og finne sted i desember og n er jeg veldig spent p om det "kun" er snakk om rlig kontroll, flytting av boksen eller videre utredning .

Jeg nsker nemlig en ny utredning mtp at fr jeg fikk operasjonen ble jeg henvist til Riksen fra Haugesund etter at jeg satt der som 30 ring og fikk vite at overlegen der ikke hadde noen tror p at CP var rett diagnose?

Jeg holdt regelrett p f falle av stolen, for si det snt!

Grunnen til at jeg var der den gang, var etter oppfordring fra eksmannen min.

Han mente at det muligens hadde skjedd noe p denne fronten p 30 r liksom.

Overlegen der skulle p internasjonal nevrologisk konferanse og drev og filmet meg og nsket ta meg opp der, fr f litt innspill.

Dette ble det midlertidig ikke tid til, dermed ble jeg henvist til Rikshospitalet etter 1 uke innleggelse i Haugesund og omfattende utredning.

P Riksen ventet enda mer omfattende utredning og de mtte si seg enige med nevrologisk i Haugesund. Det var mange ting som ikke pekte mot cerebral parese.

Til tross for at utallige leger s p meg og en mengde prver, underskelser, biopsi etc, ble de ikke srlig klokere.

Dermed endte jeg likevel opp med Cp diagnosen, da de mente at cp diagnosen var tilstede, selv om det ikke kunne forklare alt.

De siste rene har sykdomsbildet etter min mening endret seg noe. Derfor hper jeg at de kan finne ut litt mer n, mtp at legen i Haugesund sa at teknologien innen gen prver har utviklet seg p de 8 rene siden jeg tok dem sist. Nye prver er blitt tatt i Haugesund, uten at jeg har ftt noe tilbakemelding p de.

Hva genprver kan avslre, er beyond my knowledge.

Uansett stoler jeg mer p kompetansen ved Rikshospitalet.

Om de finner grunn til videre utredning, aner jeg ikke?

I tillegg har jeg blitt henvist bde fra universitetssykehuset I Stavanger og fastlegen, da jeg har ett sterkt nske om f flyttet "boksen"/ pacemakeren fra brystkassen og til ett mindre synlig sted.

Om dette nsket blir imtekommet er jeg sren ikke sikker p. Jeg har ymtet fremp om dette tidligere, men de har ikke nsket gjre noe.

En av grunnene er, at jeg fikk komplikasjoner forrige gang.

Derfor er jeg alts p vei til Riksen, for 1 av 3 grunner.

Selv hper jeg inderlig, at det er pga de 3 sistnevnte.

Selve innkallelsen var svrt lite informativt.

Jeg ringte avdelingen i sommer, men de klarte ikke finne ut noe srlig mer informasjon enn hva som stod i innkallelsen.

Fikk derfor beskjed om ta kontakt med Pasientkoordinator, men ferievikaren ante lite.

Jeg prvde derfor gjentatte ganger f fatt i noen som visste.

Telefontid kl 10-14, fungerer drlig ift min arbeidstid og p fridagene var klokka selvsagt blitt 14 fr jeg visste ordet av det.

Prvde ringe i lunsjen p jobb, men da hadde selvsagt de ogs lunsj.

Til slutt fikk jeg omsider fatt i ei som "visste", det stod bare kontroll hos henne.

S det er nok det jeg baserer meg p, selv om jeg hper p mer.

Denne kontrollen er jo kommet knappe 2 mneder fr vanlig kontroll.

Uansett hper jeg bli klokere nr jeg er der, i form at jeg fr luftet ting og tang.

Snakkes folkens!

Lik gjerne bloggens Facebook side SILJEMEDVILJE 

 

#cp #cerebralparese #behandlingcp #rikshospitalet #alternativbehandlingcp #utredningcp #utredningavcpivoksenalder #parkinsonoperasjon #dyphjerestimulioperasjon #dyphjernestimuli #deepbrainstimulation #spasmer

Klar for innleggelse p Rikshospitalet

Da er jeg p vei avgrde til Oslo og innleggelse p Rikshospitalet.

Hva jeg egentlig skal p Riksen denne gang ,str noe uklart for meg.

Jeg er rlig p kontroll p Rikshospitalet, p grunn av min Deep Brain Stimulation operasjon /dyp hjerne stimuli.

Dette er samme type operasjon, som enkelte Parkinson pasienter fr.

I 2009 fikk jeg denne operasjonen, som en av f med min diagnose har ftt tilbud om.

Til tross for at det egentlig ikke er noe grunn for kontroll av denne type operasjon s lang tid etter, ble jeg spurt om jeg nsket dette?

De nsket flge opp siden det bare var/er 3 stk i landet med min tilstand som har ftt denne type operasjon, dette gjelder visstnok ogs p internasjonal basis.

Jeg takket ja til dette, da jeg synes det er HELT greit ha en fot innenfor p Rikshospitalet.

Denne rlige kontrollen pleier hvert r og finne sted i desember og n er jeg veldig spent p om det "kun" er snakk om rlig kontroll, flytting av boksen eller videre utredning .

Jeg nsker nemlig en ny utredning mtp at fr jeg fikk operasjonen ble jeg henvist til Riksen fra Haugesund etter at jeg satt der som 30 ring og fikk vite at overlegen der ikke hadde noen tror p at CP var rett diagnose?

Jeg holdt regelrett p f falle av stolen, for si det snt!

Grunnen til at jeg var der den gang, var etter oppfordring fra eksmannen min.

Han mente at det muligens hadde skjedd noe p denne fronten p 30 r liksom.

Overlegen der skulle p internasjonal nevrologisk konferanse og drev og filmet meg og nsket ta meg opp der, fr f litt innspill.

Dette ble det midlertidig ikke tid til, dermed ble jeg henvist til Rikshospitalet etter 1 uke innleggelse i Haugesund og omfattende utredning.

P Riksen ventet enda mer omfattende utredning og de mtte si seg enige med nevrologisk i Haugesund. Det var mange ting som ikke pekte mot cerebral parese.

Til tross for at utallige leger s p meg og en mengde prver, underskelser, biopsi etc, ble de ikke srlig klokere.

Dermed endte jeg likevel opp med Cp diagnosen, da de mente at cp diagnosen var tilstede, selv om det ikke kunne forklare alt.

De siste rene har sykdomsbildet etter min mening endret seg noe. Derfor hper jeg at de kan finne ut litt mer n, mtp at legen i Haugesund sa at teknologien innen gen prver har utviklet seg p de 8 rene siden jeg tok dem sist. Nye prver er blitt tatt i Haugesund, uten at jeg har ftt noe tilbakemelding p de.

Hva genprver kan avslre, er beyond my knowledge.

Uansett stoler jeg mer p kompetansen ved Rikshospitalet.

Om de finner grunn til videre utredning, aner jeg ikke?

I tillegg har jeg blitt henvist bde fra universitetssykehuset I Stavanger og fastlegen, da jeg har ett sterkt nske om f flyttet "boksen"/ pacemakeren fra brystkassen og til ett mindre synlig sted.

Om dette nsket blir imtekommet er jeg sren ikke sikker p. Jeg har ymtet fremp om dette tidligere, men de har ikke nsket gjre noe.

En av grunnene er, at jeg fikk komplikasjoner forrige gang.

Derfor er jeg alts p vei til Riksen, for 1 av 3 grunner.

Selv hper jeg inderlig, at det er pga de 3 sistnevnte.

Selve innkallelsen var svrt lite informativt.

Jeg ringte avdelingen i sommer, men de klarte ikke finne ut noe srlig mer informasjon enn hva som stod i innkallelsen.

Fikk derfor beskjed om ta kontakt med Pasientkoordinator, men ferievikaren ante lite.

Jeg prvde derfor gjentatte ganger f fatt i noen som visste.

Telefontid kl 10-14, fungerer drlig ift min arbeidstid og p fridagene var klokka selvsagt blitt 14 fr jeg visste ordet av det.

Prvde ringe i lunsjen p jobb, men da hadde selvsagt de ogs lunsj.

Til slutt fikk jeg omsider fatt i ei som "visste", det stod bare kontroll hos henne.

S det er nok det jeg baserer meg p, selv om jeg hper p mer.

Denne kontrollen er jo kommet knappe 2 mneder fr vanlig kontroll.

Uansett hper jeg bli klokere nr jeg er der, i form at jeg fr luftet ting og tang.

Snakkes folkens!

Lik gjerne bloggens Facebook side SILJEMEDVILJE https://www.facebook.com/siljeolden.blogg.no/?fref=ts

#cp #cerebralparese #behandlingcp #rikshospitalet #alternativbehandlingcp #utredningcp #utredningavcpivoksenalder #parkinsonoperasjon #dyphjerestimulioperasjon #dyphjernestimuli #deepbrainstimulation #spasmer

(Siden jeg skriver p iPad, har jeg dessverre ikke s mange redigeringsmuligheter)

Fortalt om CP diagnosen min i bhg i dag.

Det har blitt en del hvisking, peking og latter blant ungene i barnehagen til minstejenta den siste tiden.

Dette gjelder kun ett ftall unger, men likevel..

Ikke noe kjekt for 5- ringen som selvsagt for dette med seg. Viser til tidligere innlegg som kan leses her 

HVORFOR MAMMA HAR CP?

HVORFOR MAMMA ER ANNERLEDES/ HAR CP.

Jeg ba derfor barnhagen ta det opp i samlingene, men fant fort ut at det gjerne ville vre best om jeg snakket med ungene selv.

Delvis for at jeg da kunne svare p diverse sprsml som eventuelt dukket opp selv, i hp om at vi ville bli ferdig med det der og da og dermed kanskje kunne unng masse sprsml i etterkant. (for jenta mi si skyld)

Men ogs med tanke p at da vet ungene at jeg kommer fordi jeg vil snakke om det.

At det liksom ikke gjerne, oppleves som om de snakker bak ryggen min og at de fr ett ansikt putte det hele p. Dette er snakk om en relativt stor barnehage.

Sent i gr kveld kom jeg p at jeg burde forberede litt stikkord.

Dette var egentlig tanken i utgangspunktet, men dagene flyr jo avgrde.

Jeg suger imidlertid i stikkord og dette blir nesten som ett pent brev.

Tanken var overhodet ikke dele det med dere, men jeg tenker at dette er ett spass viktig tema at det gjerne er verdt dele?

Dette gjelder ikke bare meg, men det er mange med meg med ulike diagnoser som opplever samme type problematikk av ulike grader.

Mest av alt handler det vel om hvordan vi oppfrer oss mot hverandre, frisk eller syk.

Det var dette jeg nsket f frem.

Jeg velger dele dette, fordi dette langt i fra er barnehage eller skole personal alene sin oppgave og lre ungene.

 

Det er vi som er ungene sine nrmeste omsorgspersoner har hovedansvaret for lre barna vre, hvordan vi oppfrer oss mot andre generelt.

Siden jeg skrev dette ned for meg selv som huskeliste over hva jeg skulle si, er dette skrevet p dialekt.

Likevel vil jeg vre spass freidig oppfordre til deling, dersom dere synes budskapet er viktig eller greit nok forklart?

Da tenker jeg ikke for min egen del, men mtp at det finnes mange med ulike handikap og diagnoser som mter lignende "utfordringer".

Selv om jeg synes det er bedre at ungene spr og at det er viktig at foreldrene IKKE overhrer dem, selv om de helst ville hatt en spade og grave seg ned med fortere enn svint...

Mener jeg likevel at det kan vre lurt ta opp slike ting med ungene i forkant.

Selv om "vi er som vi er" og absolutt ikke har noen grunn til skamme oss, er det ikke til stikke under en stol at naturligvis av og til er bittelitt kjipt svare p slike sprsml til vilt fremmende unger, mens like vilt fremmende voksne str og hrer p (pluss en drss andre like vilt fremmende ).

Personlig mener jeg at dersom det gjelder vilt fremmende folk, som barna sannsynligvis aldri vil treffe igjen, br diverse sprsml kunne vente og at det burde holde med en samtale med barnet i etterkant. 

 

Det er selvflgelig noe helt annet hvis barnet har enn viss relasjon til den som er litt annerledes, om det s kun er at de mter dem daglig i feks barnehagesituasjoner.


 

Ei vilt fremmed dame skal ikke behve mtte forklare seg til noen i butikken hvorfor hun er s tjukk, p lik linje som CP rammede eller whatever skal behve forklare seg nevneverdig ovenfor vilt fremmede.


 

Det kommer selvsagt an p barnets alder og spr de meg, skal de f svar.


 

Unger i bhg etc som treffer meg regelmessig, br selvsagt f en forklaring.


 

Hres dette ut som dobbeltmoral eller forstr dere forskjellen?


 

Cluet er enkelt og greit at vi m lre ungene, at folk er forskjellige og at alle mennesker fortjener like mye respekt til tross for vre mange ulikheter.


 

Vi er tross ALLE IMPERFECTLY PERFECT p godt og vondt :-)

Mitt planlagte foredrag til ungene i barnehagen

Hei eg hette Silje og er mammen til Maja.

Eg er s glad for at eg fekk lov komme her og s snakke litt med dkke i dag!

Grunnen til at eg er her, er at eg vett at det er mange av dkke som gjerne lure p koffer eg snakke litt annerledes og gjerne gr litt annerledes og snn.

Og det er heilt greit at dkke lurer p, for det forstr eg faktisk ganske godt.

 Derfor tenkte eg at det kanskje kunne vre ein god ide og komme her og fortella dkke koffer eg er snn som eg er?

S slipper dkke og lure s veldig etterp kanskje?


 

For vett dkke ka?

Nr eg blei fdt, s holdt eg faktisk  NESTEN p d!!

Men heldigvis va eg  ganske s heldige (tross alt) for det va nken flinke leger p sjukehuset, som klarte redda meg!

Vil dkke veta ka som skjedde?

Dkke skjnne det at akkurat fr eg sko komma ut av magen te mammen min, s blei navlestrengen min klemt mellom meg og mammen min, snt at eg blei nesten kvalt!

For vett dkke at nr me ligge inni magen, fr med blir fdt s har me ein navlestreng eller navlesnor.

 For det e nesten akkurat som ei snor.

Denne navlestrengen er festet fra her som navlen vras er og til mammene vras.

Eg vett at dkke har lrt at maten som me spise og det som me drikke og som kroppen ikkje trenge blir til tiss og bsj.

Men nr mammaer har baby i magen, fr babyen litt av maten mammen spise gjennom denne navlestrengen,FR resten blir te tiss og bsj.

Men det e ikkje bare mat og drikke babyen i magen fr igjennom denne navlestrengen.

 Babyen fr ogs ein kjempeviktig ting te!

OG det er luft og me trenger alle luft for kunne leva.

Nr denne snora blei klemt, fikk ikkje eg nok luft og da blir akkurat som  nesten bli kvalt.

Og det vett eg at alle dkke vett, at er veeeeldig farlig.

Det er nesten p samme mte som visst me klemme hardt p en vannslange, s kommer ikke vannet i gjennom. Kanskje bare bitte bitte litt og nr navlesnora mi da blei klemt, fikk eg ikkje nok luft.

Heldigvis klarte de redde meg akkurat tidsnok.

Men siden eg ikkje hadde ftt nok luft fikk, s fikk eg en sykdom som heter cerebral parese.

 Siden det er ett veldig vanskelig navn, pleier me som oftest og bare kalle den for CP.

Denne sykdommen gjr at musklene mine ikke vil gjre AKKURAT helt som de egentlig skal og dette gjr at eg gjerne gr og snakker litt annerledes og snne ting.


 

Noen av dere tror av og til at jeg er lei meg, sur eller sin.

Det er KJEMPE viktig at dkke vett og at det er eg som regel ikkje.

 Det er sykdommen som gjr at det muligens hres litt snt ut .

Faktisk s er eg ganske blid, snill og grei. Sjl om eg og av og te kan vre sur og lei meg, som alle andre. Men bare av og te, alts.

N nr dkke vett koffer eg e litt annerledes , s syns eg ikkja at dkke ska le, kviskra elle peika lenger.

D e det heller bedre og spr og n kan dkke jo spr mens eg er her n.

Og s trenge me ikkje snakka s mkje mer om det lenger, hvis det e ikkje e nke heilt spesielt dkke lure p.

Eg vett at dkke ikkje synes det er s gy at noen ler av dkke, nr dkke ikkje vil at de ska le av dkke.

 Og snn er det  til og med for oss voksne.

 INGEN synes det er kjekt bli ledd av og me og kan bli ganske lei oss for det.

Nr eg seie at eg ikkje nske dkke ska le av meg, s syns eg det er MINST like viktig at dkke ikkje ler , peike eller kviskre om ANDRE FOLK som er annerledes hellet.

For det kan vre ganske vondt  og leit for alle, enten man er frisk , har en sykdom snn som meg, om man er tykk eller tynn, ung eller gammel.

.Nr eg var liten hadde eg  alltid mange venner og det var aldri noen p skolen som lo av meg, for de va bare vant til at eg va meg og s tenkte de ikkje mer over det.

Og vett dkke ein ting te..

Selv om eg har denne sjukdommen som gjr at jeg gr litt annerledes, s var det  kjempeviktig for meg kunne  klare  ALT som vennene mine gjorde, slik at eg kunne vre med dei.

Derfor lrte eg gjre ting p MIN  egen mte, noe tar lenger tid og noe mtte eg ve og ve kjempe masse p for kunne klare.

Heldigvis fikk eg til det aller meste te til slutt.

Eg har jobba mange r bde p barneskolen og ungdomsskole.

 Eg har til og med jobba i bhg, tenk det?!

Og det hender av og til at nye elever kviskra og kniser litt. Men etter at eg har forklart de koffer eg e litt annerledes , s ler de ikkje mer.

D blir det gjerne til og med litt flaut og le, for de aller fleste ungene de synes nemlig ikke at det er morsomt i det hele tatt.

Nr bde unger og voksne blir kjent med meg, s er det akkurat som om de glemmer at eg e litt annerledes ?

Og derfor behandler de meg  p akkurat samme mte, som alle de andre voksne.


 

Vett dkke ka eg tenke?

At sjl om eg snakke litt annerledes , s forstr dkke jo ka eg seie?

 Ikkje sant ?

Og om det er nke dkke ikkje forstr s er det helt lov og sei " unnskyld, men n hrte eg ikkje heilt ka du sa?"

Og om eg gr litt annerledes, s gjr jo ikkje det s masse?

S lenge eg faktisk KAN g?

Eg har gtt p fotball, dans , turer i fjellet og klare faktisk vre med p alt.

For tenk om det ikkje hadde vrt s flinke leger p sykehuset, som klarte redde meg?

Da kunne eg faktisk ddd, nr eg va bitte liten baby og derfor trenge me ikkje tenke s mye p at jeg ikke er akkurat som alle andre.

Derfor nske eg at nr dkke ser noen som er annerledes , s ber eg dkke vre s snille og ikkje le, kviskre , peike eller stirre .

Det kan godt vre dkke lurer, men d e det aller beste sprre mammaen eller pappaen eller andre voksne etterp.

For de som er litt annerledes nsker ikke bli ledd av nr de gr p butikken de heller, selv om de vet at de ikke er som alle andre .

Akkurat som dkke ikkje hadde synes det hadde vrt noe gy bli ledd av uten noen grunn.

                                 

                               

 


Frst snakket jeg med de yngste og tenkte at det er jammen meg lenge siden jeg har hatt samling i barnehage eller snakket til en forsamling med barn p den alderen.


 

Flte likevel jeg fikk sagt det viktigste i litt korte trekk og trakk frem som det viktigste til slutt..

At vi m vre snille mot alle og ikke le eller peike p de som er litt annerledes .

Spurte etterp om det var noen som lurte p noe og det var kun ei som rakte opp hnda.

Jeg stlsatte meg p hva som ville komme.

"Det viktigste er at me e snille mot andre og ikkje ler og peike, for d kan de bli lei seg"

Noe i den duren...

JA tenkte eg! DET var det viktigste budskapet.

Etterp var det de eldste sin tur.

P den gruppa gr jenta mi og eg lurte veldig p hvordan hun synes det ville bli.

Hun og jeg har snakket mye om at jeg skulle komme og snakke, noe hun selv hadde veldig lyst til  at jeg gjre.

Likevel lurte jeg selvflgelig hvordan dette vil kjennes for hun, som skulle sitte hre p.

De eldste ungene viste tydelig at de var ett r eldre og satt som noen lys og hrte p, uten fnising eller noe som helst tull.

Tok en kortere versjon p de sm, men de eldste merket jeg at var klar for mer.

Derfor tok jeg denne lengre versjonen med dem.

Dette manuset ble liggende hjemme.

Stikkordene (*kremt*) ble vel skrevet mest for min egen del for samle tankene og forberede meg litt. Jeg nsket liksom ikke ha huskelapp med meg, nr det gjaldt ett tema som dette.

Jeg var ufattelig imponert over hvor flinke de var til hre etter.

Seansen ble avsluttet med sprsmlrunde, som jeg p forhnd hadde regnet med at det kom en del merkelige sprsml.

En gutt rekte opp hnda og jeg spurte hva han lurte p?

"Jeg synes du er fin" kom det fra 5-ringen.

*Smelt*

Jeg ble jo s glad og understreket derfor ser dkke kor lite som ska til for gjre andre glad? N blei eg jo S gla osv?. og s er det viktig tenke p at det egentlig er litt lite som skal til for at andre kan bli lei seg ogs

Da jeg hentet jenta mi og venninna hennes i barnehagen i dag, spurte jeg om hvordan de synes det var at jeg kom og snakket med dem i barnehagen?

Tilbakemeldingene var samstemte?

Det var gy og det var ganske greit at du kom og fortalte om det  kom det litt veslevoksent.

Da hper jeg at dette  gjorde susen og at de tenker seg litt om hvordan vi er med hverandre og at dette ufarliggjr ting litt, slik at alle vil mte meg som en helt vanlig mamma <3

Da tenker jeg selvflgelig, mest for minsten sin del.

N nr jeg har forklart dem om tingenes tilstand, vil jeg for all del vre pen for sprsml.

Fnising, hvisking og latter derimot kommer jeg ikke til og akseptere og  det vil jeg derfor eventuelt gi beskjed til dem om, med en rolig MEN bestemt stemme.

Det er viktig understreke at hvisking, latter og slike ting er kun ett ftallet av ungene som driver med.

Likevel lurer de og snakker seg i mellom.

Derfor hper jeg at dette har vrt litt oppklarende for dem, men det antar jeg tiden vil vise.

Muligens at jeg har blitt ett samtaleemne rundt flere middagsbord i dag, for alt jeg vet?

Da er det eventuelt fullt mulig lese her om hvordan snn cirka jeg valgte forklare ungene om diagnosen min.

Hilsen ei veldig lettet Silje.

(Litt godt med ting som er gjort)

P bloggens facebookside SILJEMEDVILJE legger jeg ut alle blogginnleggene mine. Du er selvsagt hjertelig velkommen til like siden min og dermed f med deg hva jeg legger ut. Her blogger jeg om hverdagslivet med 3 unger, CP og interir og ulike DIY prosjekter.

Selv om diagnosen gir meg utfordringer, er jeg opptatt av ikke la den gi meg begrensinger.

Utfordringer og begrensinger er 2 vidt forskjellige ting.

Selv om utfordringene str i k, liker jeg og teste mine grenser for se hva jeg kan klare.

Gr det ikke s prver jeg p nytt og viser det seg at det er helt hplst, er jeg blitt flinkere til tenke skitt p.

Alle kan jo ikke vre god i alt, sant? 

                              

Har alltid sttt p og ikke gitt opp med det frste.. Fight for your rights!

#cp #cerebralparese #mammamedcp #penhetrundtcp #penhetomdiagnose #penhetrundtkronisksykdom

Hvorfor mamma er annerledes/ har CP.

Jeg la ut ett innlegg om at jeg nsket at barnehagen skulle ta opp CP diagnosen min i samlingsstund og at jeg hadde store problemer med forklare 5 - ringen min at mamma hadde en sykdom. Dette mtp at det kommer noen reaksjoner fra enkelte barn

Innlegget kan leses HER.

Det er kommet en del oppfordringer om at jeg br vre pen om diagnosen og jeg fler kanskje at jeg er blitt bittelitt misforsttt.

Jeg nsket derfor komme med ett follow up innlegg vedrrende dette.

Meg som nyfdt og kun en kjapp tur innom kuvsen. Navlesnoren kom i klem mellom meg og mamma, noe som resulterte i en CP diagnose som ble fastsltt nr jeg var rundt 1,5 r.

 

CLUET er at jeg er pen om diagnosen og de ungene som spr fr svar.

Etter beste evne i alle fall.

Det er bare det at noen srlig penhet, har liksom tidligere vrt s veldig ndvendig.

Unger flest tar meg for den jeg er, uten nevneverdige sprsml eller at de reagerer noe srlig p meg.

De som spr, fr som nevnt svar.

De som IKKE spr, men som jeg merker reagerer litt fr ogs svar ved at jeg spr dem om de gjerne lurer p hvorfor jeg snakker litt annerledes eller gr litt merkelig.

De som hverken spr eller reagerer, fler jeg ikke for utbrodere diagnosen noe nrmere ovenfor.

Det ville blitt nesten litt snn som en frisk person med brukket fot, hadde gtt rundt og forklart alle og enhver hvorfor man gr p krykker.

Ja jeg ser du gr p krykker, men hvorfor du gjr det?

Det bryr jeg meg ikke nevneverdig om, s lenge jeg ikke kjenner deg godt nok.

Jeg forstr at det er grunn for at du gr p krykker og helt sikkert du ogs har enkelte utfordringer ift det.

Det kan godt vre at jeg vil lure litt over hva som har skjedd, men jeg spr ikke s lenge det ikke faller seg naturlig.

Som om du p krykker skulle gtt og forklart til alle og enhver, kjente og ukjente / fjern og nr, om hvorfor du gr p krykker og sykehistorien din..

Hadde de det vrt like stakkarslig og undig dramatisk om jeg skulle forklart alle, om hvorfor jeg er som jeg er.

For all del?

Jeg er for penhet, men for de aller fleste holder det med forst at jeg har en diagnose.

Nr det holder med det, s trenger jeg ikke p dd og liv forklare dette noe nrmere.

De som lurer, fr derimot svar.

Simple as that?

Nr det er sagt, har jo unger som p de fleste andre omrder ett annet forklaringsbehov. Det er slik de lrer, naturligvis.

5 ? ring er etterp skatten vr og vi har 2 eldre unger, der slik forklaring ikke har vrt ett dilemma.

Noe av grunnen er muligens at de gikk i en mye mindre barnehage.

Ungene blir fort vant til meg og bryr seg ikke s lenge de kjenner meg.

Dessuten jobbet jeg p SFO, nr eldstemann begynte der og da ble ungene i omgangskretsen fort kjent med meg og da ble ikke det lenger ett issue for dem.

Minstejenta gr i midlertidig i en mye strre barnehage, med mange grupper.

Ungene p gruppa til jenta mi reagerer ikke, spesielt ikke jentene hvor jeg henter og bringer i selskaper etc.

De andre ungene ser meg sjeldnere og da blir det litt uvant for enkelte.

Noen barn er mer nysgjerrige enn andre og vet ikke alltid hvordan de skal g frem.

Enkelte kommer gjerne bort 2-3 stykker og fniser litt, andre spr gjerne rett ut.

Da gjerne om hvilket sprk jeg snakker?

Da forklarer jeg gjerne at jeg snakker norsk, men at jeg snakker annerledes pga bla bla.

Akkurat som det gr ett lys opp for dem, nr jeg ppeker for dem at de forstr jo hva jeg sier?

Jaaaa

AKKURAT! sier jeg.

Og det er jo det som er det viktigste, er det ikke?

JOOOO!!!

CASE CLOSED.

Unger godtar forklaringer, noen trenger litt mer tid, knising og ekstra forklaringer?

De ungene som trenger det, gir jeg de gjerne litt mer tid, men KUN inntil ett visst punkt.

Da kan NOK vre NOK og jeg sier gjerne vet du? N har jeg forklart dette til deg flere ganger, s n vet du hvorfor jeg er annerledes og da synes jeg at skal slutte fnise snn.

Jeg forstr at unger lurer, men etter gjentatte forklaringer mener jeg at det er p tide, at de lrer seg og respektere at folk er annerledes.

Jeg har jobbet bde i barnehage, barneskole/SFO og n p ungdomsskole og det er det samme p hvert alderstrinn?

Nr vi fr inn nye unger/ungdommer er det alltid noen som fniser og undrer seg ekstra, selv om dette faktisk hrer ftallet til.

Men etter maks ei uke, er det akkurat som de unge har glemt at jeg er litt annerledes og respekterer meg p lik mte som en hvilken som helst av de andre ansatte.

Som nevnt i slutten av forrige innlegg , da jeg forskte etter beste evne forklare 5 ? ringen at mamma hadde en sykdom, ble samtalen avsluttet med at hun strk meg over hret og kinnet og sa stakkars deg, e du sjuke du?.

Det jeg glemte skrive er at hun fulgte opp med ett akutt og kraftig hosteanfall som bare en 5 ? ring klarer presse frem.. (LES: Ett hosteanfall som ikke kvalifiserer til en Oscar pris for si det snt.) *himler med ynene*

OG?.

Eg og e sjuke..

Da var det midlertidig blitt langt over sengetid og jeg fant derfor ut at jeg heller fr fortsette den samtalen ved en senere anledning.

Jeg fikk i det minste spurt henne om hun nsket at dette skulle tas opp p samling og dette var hun VELDIG positiv til..

For de forstr ikke nr jeg prver forklare, kunne hun fortelle.

Selv om hun ikke forstr at jeg er annerledes, opplever hun jo at de andre ungene reagerer p at jeg er det.

Og jeg hrte hun prvde gi den samme forklaringen, som hun har vrt vitne til mang en gang.

For 5 ? ringen vil jeg uansett ALLTID bare vre mamma <3

N vurderer jeg om det kan vre lurt av meg ta disse samtalene i barnehagen selv eller i det minste vre tilstede?

For jeg kan love at de ansatte kommer til f mange merkelige oppflgersprsml som de overhode ikke hadde sett komme! *LER*

Disse oppflgersprsmlene kan det gjerne vre lurt at jeg svarer p selv?

En ting er i alle fall sikkert, handikappet , syk eller whatever?

Det viktigste for meg blir f avkreftet at jeg hverken er sur , lei meg eller gammel! *kremt*

Ungene i barnehagen spr meg nemlig om hvorfor jeg er lei meg eller sur ? Og konstaterer gjerne i samme slengen at jeg er S GAMMEL!

Fader alts, DER gr grensa!

Det er tross alt bedre vre handikappet enn ei sur, gammel kjerring!

nsker i alle fall ikke at ungene skal oppfatte mammaen til Maja, som hun som alltid er sur og gretten.

nsker dere alle ei fortsatt god helg!

 

Tipser som vanlig om bloggens FB side SILJEMEDVILJE, her legger jeg ut alle innleggene mine og du er selvsagt hjertelig velkommen til like siden min.

 

#cp #cpdiagnose #cerberalparese #hvordanforklarebarnaomcpdiagnosen #barnsomlurer

Hvorfor mamma har CP?

Samtalen med 5- ringen, ble vanskeligere enn forutsett gitt!

Med en nylig nedlagt barnehage og mange nye unger i barnehagen, blir det en del blikk og sprsml som jeg helst vil skne 5-ringen for.

Eller skne er vel feil ord?

Jeg nsker at barnehagen skal ta dette opp med alle barna i barnehagen.

Med en skikkelig og rlig forklaring, fr ungene en bedre forstelse p hvorfor jeg er litt   annerledes.

Dette kunne jeg skrevet mye om kjenner jeg, men fridagen har gtt i ett som vanlig og vipps s er det blitt sene kvelden.

Treningsklrna er fortsatt p, men trent har jeg dessverre enda ikke ftt tid til.

Fremdeles usminket og ustelt!

                     Image may contain: 1 person, standing and eyeglasses

Tok p meg treningsklr i dag morgens og planen var levere mini i barnehagen, trene og dusje fr ergoterapauten kom.

Jeg skal nemlig i gang med hndtrening, i hp om styrke finmotorikken litt.

Innlegget om Jrn Lier Horst skulle jo vrt klar i gr, men med ungene i hus dukker det opp uforutsette ting i ett sett.

Skulle bare finjustere innlegget litt, trodde jeg.

Fr jeg gikk i gang med trening og deretter fikk besk av ergoterapaut.

Vel planen gikk rett i dass, s her sitter jeg fortsatt i treningsty og ustelt.

Jeg tok en prat med barnehagen om at det gjerne ville vre lurt  ta opp fenomenet Silje og ikke bare det at folk er annerledes p generell basis. 

Tror det er vanskelig for ungene koble andres sykdommer til meg eller hvordan jeg skal si det.

Jeg tror uansett det er viktig at ungene fr en skikkelig forklaring og at de alle fr lik forklaring ikke minst.

Etter samtalen med barnehagen tenkte jeg at jeg mtte snakke med jenta, om hva hun synes om at ungene i barnehagen gjerne f vite skikkelig hva det gr i og at ikke minst at hun fikk en skikkelig forklaring selv.

Til tross for at jeg visste at det ville bli jkla travelt nr vi kom hjem, startet jeg forklaringen i bilen.

Jeg fant kjapt ut at en rask forklaring p dette, var litt vel naivt.

Jeg egynte med hvorfor mamma er annerledes og fant ut at det ble vanskeligere forklare enn hva jeg hadde tenkt.

Nr jentungen ikke en gang, forstr at jeg er annerledes /syk eller hva jeg skal kalle det? Da blir det litt vanskelig forklare gitt.

Handikappet er ett ord jeg helst vil unng?

Uansett nr kidden ikke engang forstr at jeg er annerledes, da gidder jeg ikke starte med forklare begrepet handikappet.

Og hvordan forklare 5 ? ringen HVORFOR jeg er annerledes, nr jentungen ikke en gang forstr at jeg ER annerledes?

For henne er jeg bare mamma, slik som jeg bare er tante for tanteungene mine.

Ingen av dem tenker noe over eller spr hvorfor tante er snn?

De er jo vant til meg, og dette ER mamma / tante.

Det er bare slik JEG ER, simple as that.

OK, da begynner jeg med forklare navlestrengens funksjon.

Hun vet det der med navlestrengen og at jeg nesten ble kvalt da jeg ble fdt. Det er ett ord ungene forstr og dessuten er det litt dramatikk og spenning rundt det.

Begynte med navlestrengen for forklare henne litt skikkelig, at JO MAMMA ER FAKTISK LITT ANNERLEDES.

Hun hrer jeg sier det til andre unger, men forstr liksom ikke helt at jeg ER annerledes.

?. Babyene i magen fr mat og luft fra mammaen gjennom navlestrengen. Navlestreken ka e det? Eg vett at maten gr igjennom kroppen og blir til tiss og bsj!

Jeg tviholder p rattet, for unng klaske meg i pannen.

Hvorfor begynte jeg p dette n?

Tenkte p boka om fosterets utvikling , som jeg hadde hjemme en plass og sa at jeg skulle vise hvordan en navlestreng s ut etter middagen og forklare mer da.

                        Image may contain: one or more people and text

Innlegget om den nye boka til Jrn Lier Horst, var fremdeles ikke ferdig. Det ble derfor en sen middag.

Etterp mtte vi p butikken da 12- ringen og 2 venninner skal ta bussen til pappen som er p jobb i Bergen, for g p Marcus og Martinus konsert. Da er det jo selvflgelig viktig med noe knask til bussturen.

Nr jentene som skal 1 uke til pappaen i morgen er med p butikken, da er det jaggu meg lett vre litt ls i strikken. I alle fall nr den drlige samvittigheten gnager litt pga alt en tenkte en skulle f gjort, men IKKE fikk gjort fordi uka gikk s altfor fort (som vanlig).

Derfor ble det blant annet is til forrett, fr kvelds.

Altfor sent i seng, var det dags for den vanskelige praten.

Siden hun skal til pappaen i morgen, var det viktig f tatt den praten i kveld.

Begynner bla i boka og jeg innser raskt at det der med at det er ganske lurt lese igjennom en bok fr du formidler den videre til barna, kan til tider vre ganske viktig.

Ka e det der

                   

 

"DET er en baby"

DET DER er vel ikkje ein baby?!

Jo det er en baby, inni magen til mammen sin

Og vips , der mtte jeg inn p den snille versjonen av hvordan barn blir til?

DET o har jo  hender og fingrer?!

DET faktisk? *LER*

Jeg begynner og bla litt febrilsk frem og tilbake for finne den fordmte navlestrengen.

NEI du m lese alt mamma!

Ka str det her?

             Image may contain: one or more people, people standing, ocean, outdoor and water

Det er 2 kjrester som skal f en baby, forklarer jeg.

Ja, alle m jo ha en kjreste

Nei sier jeg ?

Mamma har jo ikkje ein kjreste

Ja men du kan jo BARE f deg ein

Ehhhmmm,det e nok ikkje s lett fortsetter jeg.

JO da, det er ja BARE til spr ein!!!

 

Tenk kunne vrt 5 r igjen?.

Vi blar videre og hun stanser meg.

Ka e det?!

Image may contain: plant

Jeg prver si at det kan jeg forklare senere, n skal vi finne ett bilde av (den fordmte) navlestrengen.

Hun gir seg jo naturligvis ikke, fr jeg har gitt henne (den snille ) forklaringen p hva bildet illustrerer .

Endelig fant jeg ett bilde av en navlestreng og forklarte henne tingenes tilstand etter beste evne.

Det hele ender med at hun stryker meg over hret og kinnet og sier stakkars! Blei du sjuke du?!!

 

Ehhhhmmm.

Fler meg ikke heeeelt i ml, men det for duge i denne omgang.

S her sitter jeg fortsatt i treningsty og tenker jaja jeg fr ta treninge i mr, enda jeg vet at det hyst sannsynlig IKKE blir tid til trening i morgen.

Snakkes alle i hopa, n er det natta for lengst gitt!

Lik gjerne bloggens Facebook side SILJEMEDVILJE.

Alle blogginnlegg legges ut bloggens facebook side, SILJEMEDVILJE.

 

#cp #cerebralparese #hvordanbarnblirtil #snakkemedbarnomhandikapp #foreldremedcp #barnmedcpranmedeforeldre

"SERIST MANN, HVOR GAMMEL TROR DU AT JEG ER?"

Jeg ringte kundeservice til en bedrift i dag og mtte dermed oppgi fdselsnummeret mitt.

Det kan lett oppst ulike misforstelser, ved slike samtaler gitt.

MEN jizzez, det for da vre mte p!

Jeg ringte alts kundeservice og fikk sprsmlet "Har ni ett fdelsesnummer?" 

"Jepp det har eg vettu!" 

Og thank heaven for det tenkte jeg...

Annet alternativ, hadde vrt litt bad for si det snn.

Men alts...

Allerede her startet problemene.

At jeg traff en svenske p kundetelefonen, var vel ikke akkurat heeelt uventet?

hekkan, n starter problemene tenkte jeg.

Oh yes, jeg hadde jaggu meg rett .. (Noe jeg som regel har, nr jeg tenker meg om ? I alle fall, mener jeg jo det selv! *LER*)

Misforst meg rett, har absolutt INGENTING mot svensker.

Tvert i mot, faktisk. Hehe. 

(Viser til innlegg fra sommer. Da jeg var alene p Kreta i sommer. Jeg tr egentlig ikke lese gjennom innleggene selv, men deler gjerne likevel. *LER* )

Les om den dagen jeg skulle ta p meg kjolen foran disse svenskene, og fikk kjolen hverken opp eller ned HER .

Kjolen stod helt stuck og jeg flte meg totalt hjelpels.

I den forbindelse prvde jeg meg p rekonstruksjon MED selfiestang. Noe som innebrer ALLE MUSKLER I FULLT BEREDSKAP.  

Be aware mtp sterke scener.

Men slik er det bare nr en skal prve beherske en selfiestang,MED spasmer. 

Holde den jkla selfiestanga rolig og i tillegg prve se litt ok ut p bildet.

Ganske ddfdt prosjekt med andre ord!  

Men gutta viste seg vre super greie de.

Sydentur p egenhnd?

Ikke feil i det hele tatt og kan anbefales p det sterkeste!



 



 

Les mer HER om du vil. Har veldig lite med den opprinnelige saken gjre men...

Rotet meg litt vekk her gitt IGJEN.

MEN er det merkelig at jeg ble liten smule stresset, nr jeg stod der med hendene i vret og kjolen ville plent opp eller ned.

Jeg stod der i en halv evighet og jeg kdder IKKE!

AKKURAT DA, skulle jeg nske at jeg hadde en hjelpende hnd i nrheten ja!!

 

 Men back to the case.

Jeg KAN vre vanskeligere forst p telefonen, enn face to face.

Ikke det at jeg tror folk jeg snakker med ansikt til ansikt, leser meg p munnen. For akkurat DET tror jeg ville vrt ganske hplst.

Men jaja jeg kan av og til vre litt vanskelig forst p telefonen. Dette er selvflgelig veldig avhengig av hvem jeg snakker med, kjente eller fremmede.

Men med DET utgangspunktet, vil det jo naturligvis ikke vre lettere med en med ett annet sprk i tillegg.

Selv om jeg ble "tatt i mot" med "Hej det er ..... du snakker med. Vad kan jag hjelpe ni med?

 Var jeg fortsatt ved godt mot.

HELT TIL... "Har ni ett fdelsenummer?"  

"HAR NI faktisk?"

Ja HELDIGVIS har jeg det! LUCKY ME!  

OG n tilbake til "Jepp det har eg vettu.... 170479" 

Etter jeg hadde gjentatt dette noen ganger, kom det... "Beklager, jag finner dig inte?

Var det 170424 du sa?"

 Hvorp jeg utbrt ganske s kjapt og kontant, 

"NEI HERREGUD MANN, 24? Er du steingalen". 

Image may contain: 1 person, smiling, standing

(Flte bare for legge igjen ett bildebevis p at jeg er FAKTISK IKKE ER STAUR GAMMEL. .. Enda i alle fall)

 

Han bad meg gjenta og denne gang ble det rett....

Og mens han snakket videre, var jeg mest opptatt og prve regne ut hvor gammel jeg hadde vrt dersom jeg HADDE VRT FDT I 1924!

Dette klarte jeg jo ikke la ligge og mtte nrmest avbryte han i oppramsingen hans. "Men serist mann.... Trodde du at jeg virkelig at jeg var fdt i 1924?"

 JEPP, snn snakker jeg nr jeg blir "satt ut".

Da forsvinner restene av det jeg har av "formelt sprk". (Kan man kalle det for det?).

Men mens jeg hadde gitt blanke i fortsette i ha en "formell tone". LES: Fortsatte i en "skyeraktig" tone, ikke p noen mte noen negativ tone med andre ord.

Jeg hadde bare ett intenst og sterkt behov, for at han ogs skulle foreta en kjapp hoderegning selv.

Slik at han skulle innse at dersom jeg hadde vrt fdt i 1924, ville han trolig vrt DEN SISTE PERSONEN jeg hadde tatt kontakt med?

Men neida..... Han var "fortsatt p jobb" og fortsatte i en like formell tone, "ja men det kan vre vanskelig hre forskjell p alder p telefonen.

"Men herregud MANN, jeg ville jo vrt HAUG GAMMALE!!!!"

 Og hyst sannsynlig STEIN DAU, hadde jeg lyst tilfye.

Men siden jeg enda ikke hadde klart regne ut hvor gammel jeg ville vrt, i kombinasjon av at jeg tross alt skulle forske f med meg hva han hadde og fortelle meg  og drive med hoderegning SAMTIDIG.

Jeg innrmmer LETT at jeg er verre en mannfolka, nr det gjelder gjre 2 ting samtidig. I alle fall kunne konsentrere meg om 2 ting samtidig.

Dette pluss at jeg suger i matte og hoderegning gjr at denne kombinasjonen ER LIK ddfdt. Derfor valgt jeg holde tilbake den siste kommentaren.

DA JEG POENGTERTE HVOR GAMMEL JEG VILLE VRT DERSOM JEG VAR FDT I 1924, GIKK DET ENDELIG OPP FOR HAN AT DETTE VAR MEGET LITE SANNSYNLIG. Da lsnet den formelle tonen og han begynte og humre og le litt.

 I ettertid har jeg funnet at jeg ville vrt 93 r, etter min beregning?

SALLAN jeg regner med at jeg er passe skrpelig, dersom jeg nr en alder av 93?

Uansett tror jeg ikke at akkurat den alderen, er deres hovedmlgruppe.

Dette var jo sren meg verre en legesekretren, som trodde jeg var fdt 17.04.1939.

Den gang utbrt jeg ogs utbrt "SALLAN, hvor gammel tror du at jeg er!

"Men det er vel slik som han i dag unnskyldte seg med frst "at det er vanskelig bestemme alder, utfra en telefonsamtale"

BUT STILL?

Ha en super kveld :-)

#cp, #cerebralparese, #misforstelser, #kommunikasjon #gjresegforsttt #talevansker, #cpogtalevansker #spasmer #sydenturalene #alenepkreta

Du skal hre s mye...

Det er fra unger og fulle folk, at du fr hre det sies det?

 

Etter min mening er det sjelden ett ordtak, som treffer s godt som dette ordtaket.

Man kan nok plusse p ett par vel direkte og freidige personer p dette ordtaket.

Men det gjelder det vel samme for ordtak, som med regler.

Og det vil vre enda vanskeligere finne ordtak uten unntak , enn regler uten unntak.  

Som flge av CP diagnosen min, snakker jeg annerledes .

Som jeg  s "fint" pleier si det, til ungene som spr.

Det er i alle fall det "vi" eller jeg pleier og konkludere med, etter en samtale rundt dette emnet.

Image may contain: 1 person, candles

Fr en slik konklusjon kan foreligge. M jeg frst ta tak i de utallige og vidt forskjellige teoriene, som ungene har p hvorfor jeg snakker slik som jeg gjr.

Mange av disse "teoriene" eller forklaringene de har, fr meg til mtte trekke p smilebndet.

Noen lurer p hvilket sprk jeg snakker og hvor jeg egentlig er fra?!

Noen tror jeg er dv?

Noen tror jeg er trist og lei meg?

Det finnes s mange teorier.

N gr minstejenta i barnehagen og sprsmlene tidvis hagler rundt meg. Da det alltid er nye unger, som nr en viss alder da dette sprsmlet blir interessant.

Pluss at dette er en stor barnehage, med mange barn. Jeg fikk ikke s mange sprsml i barnehagen til de 2 eldste. Den barnehagen var betraktelig mindre og ungene der, ble fort "vant" til meg.

Men vennene til ungene, spr meg ALDRI. De blir vant til meg og undrer seg ikke nevneverdig.

At unger undrer seg, er ikke s merkelig. Og dette med at folk er annerledes er bare en av de mange og viktige lrdommene, som de skal ta med seg videre.

 

DERFOR vil jeg si til ALLE dere foreldre, som ser til ville synke i jorden i det ungen deres spr meg om hvorfor jeg snakker s rart.

Til de av dere som helst bare vil haste videre og som later som dere ikke hrer ungene deres.

Til dere som plutselig kommer p noe viktig og som skal snakkes hyt om, for overdve ungene sine sprsml etc.

JEG FORSTR DERE.

Jeg hadde nok synes at det var pinlig selv.

MEN jeg har jo hrt, hva ungene deres lurer p og da kan jeg mer enn gjerne forske og svare dem. Nr dere vet at jeg har hrt, blir det bare enda pineligere.

For jeg blir flau p dine vegne. Ikke pga at det er dumt at de spr.

Men dersom dere synes det er flaut,  blir jeg pinlig berrt selv.

FOR det er ikke til  stikke under en stol , at det er litt flaut for meg ogs.

Men gjerne ikke p den mten "du" tror?

Jeg fler meg gjerne litt "overvket" og fr en slags presentasjonsangst, for n m jeg liksom svare litt snn "pedagogisk riktig".

Og jeg fr gjerne litt "angst" for eventuelle oppflgersprsml, som dere er vitne til. Jeg sier at jeg snakker slik p grunn av at jeg fikk en sykdom,da jeg ble fdt.

Av og til slenger jeg p at jeg "holdt p bli kvalt" da jeg ble fdt og det pleier og vre enn "slager". Da sperrer ungene opp ynene og tar virkelig inn videre forklaring om navlesnoren som vi fr mat og luft igjennom ble klemt o.s.v.

Dette avhenger jo hvilken aldersgruppe, som spr.

Men litt "dramatikk", gjr jo susen i alle aldersgrupper.

De aller fleste ungene, nyer seg med denne forklaringen.

Noen m spr flere ganger og fr svar flere ganger. Men p ett tidspunkt, fler jeg meg ndt for  si at "n har jeg svart deg p dette flere ganger , s n vet du hvorfor jeg snakker p denne mten".

 For det er naturlig at ungene lurer p dette og av til kan de gjerne ha en litt "frekk" mte og tilnrme seg p. Dette vil jeg tro skyldes usikkerhet og da spr jeg dem, om de lurer p hvorfor jeg snakker litt rart?

Andre igjen, goes straight to the point.

P lik linje som voksne, er enkelte unger mer ydmyke enn andre.

Og til tross for en samtale rundt temaet, fastholder noen p at jeg snakker s rart og er litt rart og prver etterligner meg e.l.

Men samtalen ender ALLTID med at "du forstr jo hva jeg sier ikke sant? "

Jo det er de alle enige i. Selv om de gjerne i utgangspunktet, tror jeg snakker ett annet sprk faktisk

"S bra! Er ikke det det viktigste? Selv om jeg snakker annerledes?"

JO!  DET ER DE SELVSAGT ENIG I.

Og det blir derfor ofte konkludert med at .. HEI... JA JEG SNAKKER FAKTISK NORSK.

For de forstr HVA jeg sier, selv om jeg enkelte ganger m gjenta det.

Jeg vil gjerne oppfordre foreldre eller andre voksne rundt  barnet, som er "vitne" til en slik  samtale.

Eller de av dere som hrer, men later som de ikke hrer ...

Om ta en litt lengre samtale med barnet hjemme i fred og ro. Og forklare litt mer utfyllende, enn det som blir forklart i forbifarten.

N snakker jeg om meg, men jeg mener jo ogs naturligvis p generell basis. For jeg er jo dessverre ikke alene om ha ett handikap.

 

Muligens ungene spr dere isteden for meg? Da m dere bare sprre meg, dersom dere er usikre hva dere skal si.  

Disse samtalene med ungene er ekstremt viktige. 

For ungene skal ikke bare lre AT folk ER annerledes. De skal ogs lre og akseptere og godta, at snt er det. Og at alle skal respekteres og behandles p lik linje.

 Etter at jeg har gjort min jobb, ved forklare hvorfor det er slikt .

Er det opp det foreldrene og de andre voksne og lre ungene positive holdninger,  rundt dette med vre "annerledes".

Her holder jeg p ingen mte opp noen pekefinger!

For jeg synes at det virker ut som at de aller fleste gjr en glimrende innsats, nr det gjelder dette.

Jeg hrer som nevnt ufattelig mange vinklinger p "problemet".

I barnhagen for tiden, tror de enten at jeg er sur og lei meg eller GAMMEL!

Det er jaggu meg p grensa... Gammel du liksom?! Har s lyst svare...Jeg er n myyyyye yngre enn mora di! Eller noe i den duren...

Om jeg er sint, trist eller lei meg?

De sprsmlene er litt vriene. For da gr de liksom ikke direkte p diagnosen.

Men de oppfatter rett og slett stemmen min p den mten.

Og jeg nsker jo slettes ikke at de skal oppfatte mammaen til yngstejenta mi, som ei gretten, gammel kjerring! 

Da er det faktisk bedre med CP diagnosen!

 

Det var litt morsomt p butikken for en tid tilbake.

Selv om jeg var uten ungene den dagen, refererte ungen meg likevel som en mamma. Jeg s at han sendte meg lange blikk og var faktisk mer opptatt av meg som snakket i mobilen, enn snop og forlokkende blader.

Etter og observert meg grundig og leeenge p egenhnd, gikk han og nappet faren ivrig i jakka. 

"Se pappa ,se pappa! Se der... Det er ein mamme HER som snakker ENGELSK!"  

Til tross for flere og iherdige forsk p fange pappaens oppmerksomhet, for kunne fortelle om dette nrmest eksotiske fenomenet p lokalbutikken. Lyktes han dessverre ikke med f pappaens oppmerksomhet.

For etter iveren og bedmme, var dette noe STORT og da ikke p en negativ mte. Jeg er faktisk usikker p om faren overhrte han med, vilje eller faktisk var spass opptatt av hva naboen hadde og si?

Men det jeg nesten kan si med sikkerhet er at dette definitivt ble ett samtaleemne, straks de kom p tomannshnd i bilen.

Jeg mtte smile for meg selv og tenkte, for en lykke at han trodde at jeg snakket ett spass gjenkjennelig sprk som engelsk og ikke arabisk eller noe i den duren.

Men selv om jeg nsker at barna spr.

S mener jeg at idet de nr en viss alder br de kunne lre seg at det finnes ulike mter g frem p, dersom de skulle lure p noe.

En ungdomsskoleelev feks, har ikke lov til fnise le og liksom etterligne. Disse kan ogs like gjerne lure og like gjerne spr.

Men nr de nr en viss alder, forventer jeg at de som lurer spr meg p en ordentlig mte.

Ett lite tips p tampen.. LIK gjerne bloggens Facebook side SILJEMEDVILJE. Link https://www.facebook.com/siljeolden.blogg.no/?ref=br_rs

#cp, #cerebralparese, #uttalevansker, #taleproblemer, #forklarebarnarsakentilatfolksnakkerannerledes, #foreldremedhandikap, #mammamedcp, #foreldremedcp, #voksnemedcp, #levemedcp, #hverdagslivetmedcp

 

Les mer i arkivet Oktober 2017 September 2017 August 2017

,


    Trebarnsmor med CP og ADD, som blogger om hverdagslivet,interir og DIY prosjekter.
Instagram: @siljemedvilje1 Facebook: Siljemedvilje Interirgruppe: For oss som digger interir og andre diverse DIY prosjekter.

+ Legg meg til som venn


Kategorier

  • » Bite me!
  • » Blogg
  • » Bker
  • » Bker/Forfattere
  • » CP
  • » eBAY Baby
  • » Familie
  • » Fascinerande
  • » Ferie
  • » Flaut
  • » Fornyd
  • » Full kontroll
  • » Happy
  • » Interir
  • » Kidsa
  • » Kossen i hekkan fr eg det te?
  • » Made by Silje
  • » Panikk
  • » Shit happens!
  • » Shopping
  • » Stakkars
  • » Trening


  • Arkiv

    Oktober 2017 September 2017 August 2017 Juli 2017 Juni 2017 Mai 2017 April 2017 Mars 2017 Februar 2017 Januar 2017 Desember 2016 November 2016 Oktober 2016 September 2016 August 2016 Juli 2016 Juni 2016 Mai 2016 April 2016

    Sk i bloggen





    hits